Bieži pārprasti vai līdz galam nesaprasti ir ne tikai bērni ar autiskā spektra traucējumiem (AST), bet arī vecāki, kas audzina īpašos bērniņus, uzskata Norberts. Viņa dēlam Rūdolfam tika diagnosticēts autisms, kad viņš bija aptuveni pusotru gadu jauns. Kopš tā laika gan Rūdolfa, gan Valsts Policijas ierēdņa Norberta dzīve ir pagriezusies par 180 grādiem. Kopā ar sievu un dēla vecvecākiem viņi rūpējas cits par citu un par Rūdolfu.
Lai gan Covid-19 pandēmija palikusi kaut kur ēnā, ar Norbertu sazināmies caur “Zoom”. Pat nepaspēju līdz galam iepazīstināt ar sevi, kad jestrā balsī un smaidu sejā Norberts iesprauc: “Čau!”. Viņš skaidro, ka ir pazīstams ar intervijas procesu, jo runājis ir gan ar žurnālistiem, gan citiem. Viņa mērķis un cerība ir, ka sabiedrībā tiks vairota izpratne, ko nozīmē diagnoze autisms un ko nozīmē būt par vecāku bērnam ar autismu.
“Sabiedrībā trūkst tās izpratnes, ka rūpēties par bērniem ar autismu ir pilna laika darbs,” nopietni skaidro Norberts. Taču nopietnības mūsu sarunā ir gaužām maz. Viņš ar prieku, aizrautību un reizēm asarām acīs stāsta, ko šo gadu laikā ir piedzīvojis un kā audzis Rūdolfs un Norberts kopā ar viņu.
Pirmais jautājums no manas puses ļoti standartizēts – kāda bija dzīve līdz tika noteikta diagnoze. Norberts, daudz nedomājot, stāsta, kā dzimis un audzis Rūdolfs. Viņa attīstība bija pavisam normāla. “Mums viss bija kā ar pulksteni – sāka sēdēt pusgada un staigāt gada vecumā,” min Norberts.
Pēc viņa stāstītā un paustajām emocijām uzreiz saprotu, ka Rūdolfs dzimis un audzis mīlestības pilnā vidē. Norberts atklāj, ka Rūdolfam ir divi pusbrāļi, no kuriem vecākajam jau ir 25. Redzu kā ar lepnumu viņš stāsta, ka viņš darbā ņēmis bērna kopšanas atvaļinājumu. “Rūdolfa mammai ir ļoti nopietns darbs, viņa jau desmitajā dienā pēc dzemdībām devās atpakaļ darbā, bet es paliku mājās ar Rūdolfu,” izsakās Norberts.
Laiks ritējis nemanot, un arī Norbertam nācās atgriezties darbā. Te viņš izsaka lielu pateicību Rūdolfa vecvecākiem, kuriem, viņa vārdiem, būtu jāuzceļ piemineklis. “Kad man bija jāatgriežas darbā, Rūdolfu pārsvarā pieskatīja vecvecāki, kamēr iekārtojām viņu bērnudārzā,” skaidro Norberts.
Gada vecumā Rūdolfam veica sarežģītu operāciju. Norberts precīzi nevarēja izskaidrot, kāpēc operācija bija nepieciešama, bet noprotams, ka ārsts atklājis Rūdolfa smadzenītēs kādu “šūniņu vai rieviņu, kas ārstam nepatika”. Norberts nevienā brīdī neuzsver, ka operācija būtu ko mainījusi, taču bilst, ka neilgi pēc tam vecvecāki, kuri pieskatīja Rūdolfu, kamēr vecāki bija darbā, pauduši bažas, kas iespējams “kaut kas nav kā vajadzētu”.
Kad izdevās Rūdolfu iekārtot bērnudārzā, pēc kāda laika līdzīgas bažas pauda arī bērnudārza darbinieki. “Mani izsauca uz bērnudārzu un teica, ka varbūt Rūdolfam kaut kas nav ar dzirdi, jo viņš neatsaucas vai nedzird, kad audzinātāja viņu apsauc,” skaidroja Norberts. Tad viņi devušies pie dažādiem ārstiem. Pārbaudījuši gan dzirdi, gan redzi taču ārsti tikai noplātījuši rokas, jo viss izskatījies kārtībā.
Tad viņi apmeklēja psihiatru, kurš izteicies, ka Rūdolfam iespējams ir autisms. Pēc psihiatra rekomendācijas Norberts vedis dēlu pie neirologa un psihologa, kuri diagnosticēja, tobrīd pusotru gadu vecajam Rūdolfam, AST. Norberts skaidro, ka visa ģimene likusi lietā visus pieejamos resursus. “Nu tad dzīve sāka likt jaunus savus līkločus,” pievelk Norberts. Viņa teiktajā gan nav jūtams ne pārdzīvojums, ne skumjas, bet gan zināms spēks.
Tālāk Norberts daudz stāsta par Rūdolfa tālāko attīstību un kā viņš gājis ar dēlu kopā katru ceļa soli. Ar dziļu prieku, viņš raksturo, kā viņam palīdzējusi gan ģimene, gan paziņas. “Sēžot darbā blakus kabinetā ar Rūdolfu spēlējās kolēģa meitas – dvīnes,” nosmej Norberts. Viņš arī pauž gandarījumu un patiesu prieku par saviem kaimiņiem, kuri pret Rūdolfu bijuši tik pat saprotoši un pieņemoši. “Mēs daudz pie tā strādājām, bet ir rezultāti,” ar smaidu sejā pievelk Norberts. Un es varu tikai ar apbrīnu noraudzīties cilvēkā, kā viņš aizrautīgi stāsta par dzīves mestajiem izaicinājumiem.
Taču Norberts nevienā brīdī neļauj aizmirst, ka to visu nav paveicis viens. Arī Rūdolfa mamma aktīvi darbojas kopā ar zēnu. Rūdolfs kopā ar mammu dodas uz svaru zāli, kurā trenera uzraudzībā trenējas kopā ar mammu. Tāpat mamma palīdz pildīt mājasdarbus un nododas arī kopīgiem mākslinieciskiem priekiem, piemēram, zīmējot. Norberts ar gandarījumu stāsta, cik daudz viņam un sievai palīdz arī Rūdolfa vecvecāki un krustvecāki. “Visi esam viena liela saime un kopīgiem spēkiem rūpējamies par Rūdi,” viņš atklāj. Lepns, bet vienlaikus pazemīgs viņš uzsver atkal un atkal, cik daudz viņam un sievai nozīmē apkārtējo palīdzība.
Kad jautāju viņam, kā atšķiras dzīve, kuru viņš iztēlojās, kad Rūdolfam tika noteikta diagnoze, no dzīves, kuru viņi kā ģimene šobrīd aizvada, viņš mirkli apdomājas. Pēc nelielas klusuma pauzes viņš pavisam noteikti un cieši nosaka: “Dzīve izvērtusies ir daudz pozitīvāka nekā to biju gaidījis.” Viņš skaidro, ka sākotnēji grūtākā bija neziņa, kas ar Rūdolfu būs un kā viņš iederēsies sabiedrībā. Taču līdz šim bažas ir daļēji kliedētas, jo, Rūdolfam augot, Norberts arvien vairāk pārliecinās par to, cik spējīgs viņš ir.
“Viņš iepazīst pasauli ar pieskārienu. Kad viņš man ar vārdiem pasaka, kā jūtas vai ko viņš vēlas, es jūtos pārlaimīgs,” piebilst Norberts.
“No tā nav jākautrējas, jo tas viņu pasargās”
Viena no spilgtākajām ainām, kuru Norberts apraksta, ir viņa un Rūdolfa kopīgie piedzīvojumi Baltkrievijā. “Minskā esam bijuši vairākas reizes,” skaidro Norberts. Tur viņš Rūdolfu vedis uz terapeitiskajām nodarbībām ar delfīniem un zirgiem. Viņš krāšņi stāsta par pieredzi, kā pašam sanācis izpeldēties ar šiem zīdītājiem un cik ļoti šīs nodarbības ir palīdzējušas Rūdolfam. “Tie delfīni tiešām palīdzēja. Saproti, tā ir slodze mazam bērnam stundu pavadīt vairāku metru dziļā baseinā,” nosaka Norberts.
Ar platu smaidu viņš nosaka, ka arī viņam bijusi iespēja peldēt kopā ar delfīniem. Nedaudz nopietnāk viņš stāsta, ka kopā ar Rūdolfu cenšas gan ceļot, gan apmeklēt pēc iespējas vairāk un dažādus pasākumus, lai ļautu Rūdolfam aprast ar sabiedrību, tādējādi integrējot viņu tajā vairāk. Norberts atklāti runā, ka tas nav viegls darbs, jo Rūdolfs nereti cenšas norobežoties no cilvēkiem, taču vienlaikus, Norberts uzskata, ka tas ir ļoti svarīgi.
Viņš arī norāda, ka ļoti aktīvi cenšas palīdzēt citiem vecākiem. Norberts to dara ar zināmu misijas sajūtu, jo arī viņš pirms dažiem gadiem bija līdzīgā pozīcijā – bez jebkādām zināšanām par AST viņam bija jārūpējas par bērnu ar autismu. Viņš izsakās pietiekami atzinīgi par pieejamo atbalstu, taču vienlaikus uzsver, ka ir jomas, kurās varētu būt uzlabojumi. “Piemēram, Rūdolfam ir glutēna nepanesamība un speciālā pārtika ir ļoti dārga, bet pieejamais atbalsts ir minimāls,” skaidro Norberts. Taču tas viņu neaptur kopā ar Rūdolfu baudīt dzīvi.
Norberts arī stāsta par dažādiem citiem atbalsta veidiem un centriem, kur var vērsties pēc palīdzības. “Mums sākumā bija tā dīvaini, nu kā tas tagad būs, ka iesim un prasīsim,” iesmej Norberts. Taču šo gadu laiku tādas organizācijas kā Solis augšup, Iespēja izaugsmei un Bērnu slimnīcas fonds viņam sniegušas lielu atspaidu. Tāpat viņš man stāsta, kā palīdz citiem vecākiem, kas ar viņu sazinās. Gan skaidrojot, ko nozīmē rūpēties par bērnu ar autismu, gan dodot padomu, kur meklē palīdzību.
Viņš to stāsta ne tikai ar prieku, bet arī ar misijas apziņu. Viņa mērķis ir sasniegt pēc iespējas vairāk vecāku, un viņš cer tiem palīdzēt tikt galā. Viņaprāt, vecāki nereti tiek aizmirsti no sabiedrības puses un vēl vairāk – vecāki paši aizmirst par sevi. Norberts pavisam atklāti stāsta, ka arī viņam reizēm emocijas ir sakāpušas tik ļoti, ka dienas beigās nekas cits neatliek kā izraudāties. “Es nekaunos no tā, es esmu cilvēks,” stingri nosaka Norberts.
Ar visdziļāko sajūsmu un lepnumu Norberts stāsta, kā Rūdolfs sācis trenēties hokejā. Runājot par pieredzi un sadarbību gan ar treneri, gan citiem Mārupes hokeja skolas dalībniekiem, viņš uz brīdi apstājas, jo viņam saviešas asaras acīs. “Man ar Rūdi izveidojās īpaša saikne caur hokeju,” Norberts piezīmē. Es ar apbrīnu klausos, cik daudz var nozīmēt šķietami parasta un ikdienišķa lieta, ja to ieliek citā kontekstā.
Viņš joprojām atceras pirmo reizi, kad redzēja Rūdolfu uzkāpjam uz ledus. Kāds prieks staroja no mazā puikas. “Viņš ar tādu prieku lec ārā no gultas, kad jāceļas uz treniņu,” ar platu jo platu smaidu stāsta Norberts. Jautāju par sadarbību ar citiem hokejistiem un treneri, Norberts skaidro, ka visi hokeja skolā ir ļoti saprotoši un pieņemoši. Katrs palīdz un atbalsta Rūdolfu kā vien spēj. “Mēs viņam uztaisījām krekliņu, uz kura rakstīts “Esmu Rūdolfs. Man ir autisms. Es gribu spēlēt hokeju”,” stāsta Norberts.
Norberts uzskata, ka autisms nav kaut kas no kā būtu jākaunas. “No tā nav jākautrējas, jo tas viņu pasargās,” piebilst Norberts. Viņš man stāsta, ka Rūdolfam esot šādi krekliņi arī ar uzrakstiem krievu un angļu valodās, lai, neskatoties, kur viņš dotos, cilvēki varētu to izlasīt. “Es apzinos, ka viņš, visticamāk, nebūs profesionāls hokejists, bet tam nav nozīmes, jo tas prieks, ar kādu viņš kāpj uz ledus, nav aizvietojams,” stāsta Norberts. Patiesā aizkustinājumā klausos, jo no viņa vārdiem jūtamas emocijas, kuras grūti aprakstīt.
Bez hokeja Rūdolfs aizraujas arī ar mūziku. Norberts stāsta, ka mājās viņiem ir visdažādākie mūzikas instrumenti, un Rūdolfs laiku pa laikam spēlējas ar tiem visiem. “Mums ir viss, sākot ar profesionālo bērnu ģitāru, līdz pat bungām,” ar smīnu novelk Norberts. Puikam ir daudz aizraušanos, taču hokejs, šķiet, ir pati lielākā kaislība kā Rūdolfam, tā arī Norbertam.
Viens no pēdējiem jautājumiem no manas puses Norbertam ir, vai un ko jaunu Norberts ir atklājis kopš Rūdolfam tika noteikta diagnoze autisms. Viņš brīdi padomā un pēc ilgāka klusuma nosaka: “Es sapratu, kā ir pareizi mīlēt .”
Pirms mēs šķiramies, viņš stāsta, ka ir nolēmis doties izdienas pensijā. “Pēc 30 gadu ilga darba, tas bija grūts lēmums, bet es to daru, lai būtu vairāk kopā ar Rūdolfu,” skaidro Norberts. Viņš vēlreiz uzsver, ka sabiedrība bieži aizmirst par vecākiem, kas rūpējas par bērniem ar īpašām vajadzībām, taču viņš to nesaka ar žēlumu, vairāk ar tādu kā cerību, ka attieksme mainīsies. Tas ir viņa mērķis – veicināt izpratni par jautājumiem, kas saistīti ar bērnu ar autismu aprūpi.
