Miķelis un Anete Bendiki audzina divus dēlus. Sešus gadus veco Indriķi un septiņus gadus veco Hermani – zēnu ar smagiem funkcionāliem traucējumiem. Bendiku ceļš dēla īpašo vajadzību pieņemšanā, izziņā, sevis izpratnē nav bijis viegls. Bet šis ceļš ir nesis ļoti daudzas dzīvi uzlabojošas atklāsmes.
Bendiki ir ne vien darījuši sev, saviem bērniem, bet ir arī iesaistījušies vairākās cīņās par labāku nākotni cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. Paralēli sabiedriskajām aktivitātēm un dēlu audzināšanai, Anete un Miķelis ir aktīvi arī profesionālajā jomā. Miķelis vada savu konsultāciju uzņēmumu, ir digitālās transformācijas, inovāciju un pārmaiņu eksperts jeb problēmu risinātājs. Savukārt Anete ir improvizācijas teātra aktrise un pasākumu vadītāja, kurai ļoti pie sirds iet kāzu vadīšana.
Šoreiz tiekamies ar Miķeli, lai runātu par vīrieša lomu ģimenē, kurā aug bērns ar īpašām vajadzībām.
Grūtniecība ar Hermani bija laba un arī pirmais laiks pēc viņa piedzimšanas bija visai labs. Kā jūs uzzinājāt, ka Hermanim ir īpašās vajadzības?
Jā, grūtniecība bija laba, mierīga un kārtīga. Arī dzemdības bija labas, kārtīgas un mierīgas. Hermanis bija ļoti liels puika, ja nemaldos 4800 grami. Divu mēnešu vecumā viņš apvēlās, kas bija daudz par ātru. Pēc tam viņš progresēja ļoti lēni. Kad viņam bija aptuveni pusgads, mēs domājām – vai tas viss ir ok? Tad bija arguments, ka lielie zēni ir tādi lēnāki un mierīgāki. Man liekas, ka Hermanim bija jau gads riņķī, kad pie mums atbrauca mana norvēģu ģimene. Es biju gadu dzīvojis Norvēģijā studiju laikā. Viņi ieraudzīja Hermani un viens uz otru paskatījās. Viņi uzreiz saprata, ka kaut kas nav riktīgi. Mēs tajā laikā bijām bijuši pie kādiem diviem, trijiem dakteriem, un viņi saka, ka ir lēnāk, bet gan jau… Nebijām tādā apzinātā noliegumā, bet baigi neiespringām. Kad Hermanim bija pusotrs gads, viņam uzstādīja diagnozi – cerebrālā trieka. Ar domu, ka vairs nav ko gaidīt. Tā gan izrādījās neīstā diagnoze, jo īsto vajadzēja precizēt ģenētiski. Mēs dzīvojām neko ļaunu nenojaušot diezgan ilgi.
Vai jūs pārņēma bailes, ka veselības problēmas var būt arī Indriķim?
Jā! Baigi labi, ka Indriķis bija pieteicies pirms mēs uzzinājām par Hermaņa veselības grūtībām. Jo, visticamāk, ja mēs būtu sapratuši, ka ar Hermani ir tā, kā ir, tad tik ātri mēs otru bērnu noteikti nē… Un otrs jautājums, vai tad mēs saņemtos tagad? Tagad varbūt…
Bet, jā, bažas bija. Jo Hermanim ir tā “de novo” mutācija, kas nozīmē, ka tā ir radusies Hermanī. Tā nav man vai Anetei. Tā nav pārdzimta. Bet tā kā priekšnosacījums bija mūsu divu sanākšana kopā, tad Indriķim arī ir risks, ka tāda pati mutācija var būt arī viņam. Bet tas risks ir daudz, daudz mazāks. Hermanim pie šī nosacījuma bija 50/50 iespējamība, bet Indriķim tā ir tikai 2% iespējamība.
Mēs nolēmām Indriķi netestēt. Jo Hermaņa diagnoze – KIF1A ir interesanta ar to, ka Hermanis arī priekš šīs diagnozes ir netispisks. Šai diagnozei parasti nav novērojams progress. Reizēm bērns piedzimst, un viņam neattīstās motorika, un tas tā arī paliek. Bet citiem ir tā, ka viņi nodzīvo absolūti tipisku dzīvi līdz -padsmit gadu vecumam, un tad viņiem ‘iekiko’ tas gēns, un viņi regresē, un attīstībā aiziet atpakaļ.
Mēs sapratām, ka tā kā šo nevar ārstēt, tad zināt, ka Indriķim ir tas pats gēns tagad, bet nezināt – vai, kad, kurā brīdī un kā viņš ‘izleks’ ārā – var mums sačakarēt dzīvi. Es negribu visu dzīvi skatīties uz Indriķi un domāt, vai ‘tas’ sāksies? Vai ‘tas’ jau ir sācies? Jo ja mēs nevaram to ietekmēt, nevaram to risināt, tad labāk ir dzīvot nost.
Jums jau bija skaidrs, ka Hermanim ir veselības problēmas. Piedzima Indriķis. Ko Indriķa ienākšana ģimenē deva, mainīja?
Tajā laikā bija baigais izmisums. Man uzreiz ieslēdzās man standarts – ja ir problēma, tad to ir jāsāk risināt. Terapijas, rehabilitācijas… Mums pašiem bija nepieciešams psiholoģisks atbalsts. Es iegāju tādā destruktīvā situācijas risināšanā. Anete iegāja sērās. Mums arī attiecībās vienmēr ir bijusi tāda problēma, ka mēs ļoti reti esam saslēgušies vienā fāzē tam sērošanas procesam. Vienā brīdī es esmu noliegumā, un Anete ir sērās, citā brīdī es esmu iekritis sērās, bet Anete ir izdomājusi, ka viņa tagada atgriezīsies šoka stāvoklī. Mēs visu laiku kaut kā nesatiekamies šajā visā. Varbūt tagad, pēdējā laikā… Bet nu, ir pagājuši septiņi gadi.
Un, kad piedzima Indriķis… Man liekas, ļoti labi, ka bija šādi. Jo mums bija papildus, par ko domāt. Ja mums būtu tikai jāsēž un jāblenž sienā, un jādomā, kā tagad būs… Grūtniecība ar Indriķi arī mums iedeva tādu kā spērienu pa pakaļu, ka mēs nevaram tā īsti apgriezties uz otriem sāniem un nomirt. Ir jādomā par dzīvi!
Vai tas nav arī labi, ka tev un Anetei sēru momenti nesaskan?
Es atceros, ka bija tāds moments, kad es domāju – viss ir atkarīgs no mums! Un ja mēs Hermani vedīsim uz rehabilitāciju, ja mēs viņu vedīsim ‘tur’, ja atradīsim ārstus ārzemēs, tad viss būs ‘čiki’. Un ja tajā pašā laikā otrs grib apbērēt tavu ideju un vīziju, tad tas nav labi… Mums ir bijis ļoti grūti ar šo. Es jau esmu pietiekami izdzīvojies cauri tam tirgošanās posmam – ja mēs pietiekami daudz izdarīsim, tad viss būs labi!
Mums bija posms, kad Hermanim bija sešas nodarbības nedēļā. Fizioterapeite mums tad teica – nemokat bērnu, ejat divas reizes nedēļā uz vingrošanu vai masāžām un viss! Mums bija tā, ka Hermanim bija grafiks tāds, kāds mēdz būt darba kalendārs. Tajā laikā mēs arī ieslēdzām atpakaļgaitu. Es tad jau biju zonā, kur teicu, ka tas ir par daudz, Anetei tajā brīdī bija švunka, ka vajag! Tas tāpat ir labāk, ja abi divi ir apķēruši spilvenus un skatās griestos.
Kad ir – darīt par daudz?
Caur smagu darbu un daudzām kļūdām mēs esam nonākuši pie secinājuma… Un tā man tagad ir tāda kā mantra, kas man ļoti palīdz dzīvot. Mēs ģimenē esam četri. Ja mūsu ģimene ir 100 procenti, tad es esmu 25 procenti no ģimenes. Anete ir 25 procenti, Hermanis ir 25 procenti un Indriķis ir 25 procenti. Un ja tu redzi, ka laiks, enerģija un mīlestība, rūpes, nauda, spēks un veselība 75 procentu apmērā tiek veltīta ģimenes vienam loceklim, bet pārējiem ir jāizdzīvo ar 25 procentiem, tas nav ok. Tā var būt īstermiņā. Arī tagad mēs pārgrupējamies ik pa laikam, kā kuram vajag. Bet mēs nevaram dzīvot tikai vienam bērnam. Mēs nevaram dzīvot tikai Hermanim tikai tāpēc, ka viņam ir īpašas vajadzības. Indriķim ir tās pašas vajadzības, kas Hermanim. Viņam vajag vecākus, viņam vajag veselību, viņam vajag izglītību, viņam vajag laiku, mīlestību un visu pārējo. Mēs nevaram atņemt citiem ģimenes locekļiem uzmanību, laiku un spēku. Hermanim vienmēr vajadzēs vairāk. Bet tajā pašā laikā nevajag nolaist rokas, ja ir zināms, ka, lai cik mēs dotu Hermanim, mēs viņu tāpat neizārstēsim no šīs slimības. Nevar domāt, ka tādēļ nav jēgas censties. Tas ir otrs grāvis. Un nobīde uz vienu vai otru pusi ilgtermiņā nav ok.
Kā to balansu noturēt?
Piemēram… Es biju ļoti izdedzis darbā, un es plānoju, ilgi meklēju veidus, kā attaisnot sev to, ka gribu aizbraukt brīvdienās. Man ļoti vajadzēja atslēgties. Man jau bija sarunāts cits darbs, un es speciāli paņēmu divu mēnešu pārtraukumu, lai varētu savākties. Es ilgi mēģināju sevi pierunāt – Miķeli, tu drīksti aizbraukt ceļojumā uz nedēļu un viens pats! Tu drīksti atstāt Aneti ar bērniem un aizbraukt! Es šajā laika posmā esmu bijis ārzemēs četras reizes, tie visi bija rehabilitācijas braucieni Hermanim. Tas neskaitās.
Svarīgi ir nedot par daudz, un vēl svarīgāk ir nepadoties. Jo padošanās noteikti ir pirmā reakcija daudziem. Jo – nu, viss, čau, te taču nekas nebūs! Ar domu – turam bērnu dzīvu, bet vairs neko nesagaidam no viņa! Jo Hermanis ir ļoti progresējis! Un svarīgi, ka, jo mazāk es taisu stresu par Hermaņa progresu, jo lielāks ir tas progress! Kas arī ir ļoti interesanta mācība. Tu nevari forsēt to attīstību! Un tikai tādēļ, ka tev ļoti gribas, tas nenozīmē, ka visu, ko var darīt, arī vajag darīt! Mēs izmēģinājām Hermanim visu, ko varējām izmēģināt.
Bija arī brīdis, kad es jau biju Maskavas ielas puspagrabu semināros ar krievu “zinātniekiem”. Tagad es varu forši atšūt visus tos, kas man raksta – vai jūs zināt par Nikolajeva procedūru ar ūdens virpināšanu? Paldies par rūpēm, bet neinteresē! Tad, kad es jau biju pārliecināts, ka daru pietiekami, mazāks stress bija apkārt. Un jo mazāks stress, jo vieglāk ir visiem.
Kā tev šķiet, vai Hermanis sensitīvāk jūt to, kas notiek mājās, “gaisā”?
Ilgtermiņā – noteikti. Bet īstermiņā es to ļoti labi varu redzēt. Jo labākā un sakarīgākā vietā esmu es ar Aneti, jo labāk ir bērniem. Un te ir tas tipiskais salīdzinājums par lidmašīnām un avārijas situācijām. Vispirms skābekļa masku jāuzliek sev, otrais solis – bērnam. Ja vecāki turās virs ūdens, tad arī bērniem būs iespēja turēties virs ūdens. Ja vecāki neturās virs ūdens, tad bērniem nav nekādu cerību. Un tas attiecas arī uz tipiskajiem bērniem.
Ko ir bijis grūtāk pieņemt?
Man sarežģītākais bija pieņemt, ka bērns nav tavs projekts! Es esmu pieradis, ka ja kaut kas nestrādā, es vienmēr eju un to risinu. Es māku nodefinēt un saprast, kas ir problēma, un kā viņu atrisināt. Bet te stāsts ir tāds, ka Hermanis nav mana problēma, un Hermaņa dignoze nav mana problēma. Es nevaru Hermani salabot. Viņš nevar būt tāds, kāds es domāju, ka viņš man būs. Man ir jāiemācās no jauna saprast savus bērnus.
Esmu pilnībā apbērējis savu vīziju un savu ideju par to, kāds būs mans pirmais dēls. Es esmu nolicis malā to ideju, kāda man tā bija sākumā. Kad vēl skaidri nesapratām, kas ir ar Hermani, un jau bija pieteicies Indriķis, man bija tā vīzija… Par to kā mēs kopā, trijatā laivosim, makšķerēsim. Es esmu šo nolicis malā, un sapratis, ka, lai cik naudas un laika man būtu, es nevaru nopirkt Hermanim citus gēnus. Ir tā, kā ir, un man ir jāiemācās uzzīmēt jaunu un skaistu nākotni, kurā šis te viens mainīgais ir mainīts. Hermanis ir īpašs, bet tādēļ nav jāatsakās no kopīgā laika. Nav tā, ka neko nevar darīt, bet ir jāpielāgojas. Vienā no maniem uzrāvieniem, es biju apņēmies, ka Hermanis darīs visu to, ko dara citi bērni. Vienmēr!
Tāda kā spīts?
Es izdomāju ka atradīšu veidus, kā viņš varēs skriet maratonus. Es atradīšu veidus, kā viņš varēs piedalīties laivu braucienos. Es atradīšu veidus, kā viņam būs mājiņa kokā un tamlīdzīgi. Protams, diagnozes ir daudzas un dažādas, bet tās nedrīkstētu apslāpēt potenciālo attīstību. Tomēr nevajadazētu arī mēģināt par visām varītēm panākt nepanākamo…
Un, piemēram, par sapni dēliem uzbūvēt māju kokā… Šobrīd projekts man jau ir uzzīmēts. Tā būs divstāvīga māja, kurai būs pirmais stāvs ar nojumīti Hermanim, un Indriķim būs mājiņa koka augšā. Lūk, apvienojām! Nevis domājam par manuālo pacēlāju, lai viņš varētu ratos sēdēt uz zara.
Tu teici, ka Hermanis nav tavs projekts. Kas Hermanis ir tev un Anetei?
Bērns. Dēls. Pirmdzimtais. Superīgs puika. Viņš ir tas pats, kas Indriķis, tikai blonds.
Mums ar Hermani ir ļoti daudzi palīdzējuši, daudzi draugi… Tādēļ spēja pieņemt, prasīt palīdzību un tolerance pret palīdzību ir augusi. Vienā brīdī mūsu draugi saziedoja ‘kluso naudu’ delfīnu terapijai. Bet, ja tagad atskatamies atpakaļ, tad tas ir vēl viens mūsu posms, kurā atkal centāmies labot Hermani.
Izdomājām braukt un dzīvot Minskā divus gadus pēc kārtas pa vasarām, lai varētu viņu mocīt ar tiem delfīniem. Vienu reizi aizbraucām uz divām nedēļām, tad bija labi. Bet otrajā reizē viņš nedēļu tajā baseinā nokliedza histērijā. Tad es neizturēju un teicu – viss, mēs braucam mājās! Viņš ir nelaimīgs bērns! Ja Indriķis šādi kliegtu spēļu laukumā, mēs viņu ietu un izņemtu laukā, un pārējos, sargājot savu bērniņu, piekautu! Bet Hermani mēs liksim basienā vēl vienu nedēļu, lai viņš raud? Nu, nē! Viņš ir cilvēks! Bērns! Mums par viņu ir jārūpējās, bet viņš nav projekts. Viņš ir mūsu bērns!
Kad ģimenē ierodas bērns, mēs pārkārojam savas dzīves, pakārtojam tās zīdainītim. Bet kad bērns ir ar īpašām vajadzībām, tad nākas pārkārtoties vēl vairāk, vēl izteiktāk un uz ilgu.
Ar Hermani es negaidīju, ka tas zīdaiņa periods nekad nebeigsies. Cilvēkiem būs vieglāk saprast, ja teikšu – kā ir tad, kad mājās ir jaundzimušais? Tev par viņu ir jārūpējas, tev viņu ir jāaprūpē, tev viņu ir jābaro, tev ir uz katru pīkstienu jāreaģē, tu nevari viņu atstāt vienu pašu, tev viņu ir jāapģērbj, tev viņu ir jāsatīra, tev viņu ir jānovanno, jo viņš pats par sevi nevar parūpēties. Bet tu neuztraucies, jaunais vecāk – tas pāriet! Viņš paaugsies un jau divos gados bērns jau spēs pats šo un to izdarīt. Un jau piecos gados viņš būs bosiks un darbosies apkārt. Jau sešos gados tu varēsi viņus uzsēdināt uz multenēm un iet pagulēt diendusu.
Hermanis šādā ziņā ir zīdainis. Visu laiku. Un tas nekad nemainīsies Kas ir vēl trakāk – viņš ir pilnībā aprūpējams, un mani viņš nelaiž vaļā arī tad, kad es esmu prom no mājām. Man ir jāatsakās no tādas pilnīgi objektīvas prāta attīrīšanās un saites pārraušanas. Anete man saka – tač’ aizbrauc uz diennakti un atpūties! Tas ir tāpat kā pateikt māmiņai, kurai ir trīs mēnešus vecs zīdainis uz rokām – iedod man bērnu, un aizej, atpūties uz dienu! Man ir tāpat ar Hermani. Lai gan par Hermani rūpējas cilvēki, kuriem uzticos, es tik un tā nekad nevaru palaist vaļā to sajūtu, ka Hermanis ir man pieskatāms, ka man viņu ir jāsargā. Un tā ir ļoti debilitējoša sajūta, jo ir ļoti grūti strādāt, grūti darīt lietas, būt kaut kur, atpūsties. Tas ir šūnu līmenī. Nav tā, ka es sēžu ar draugu, dzeru alu un saku – interesanti, ko tagad dara Hermanis? Bet tu tik un tā viņu jūtu, par viņu domā…Tā ir tā kā atkarība.
Un no kā vēl ir nācies attiekties… Es esmu kļuvis daudz piesardzīgāks savos plānos. Es zinu, ka tik un tā vienmēr pirmajā vietā likšu puiku. Zinu, ka daudz ko nāksies darīt uz sava rēķina, uz miega rēķina. Tas vēriens kā daru lietas, tiek nopietni ietekmēts.
Tu un Anete neesat atteikušies no karjeras, no izaugsmes iespējām. Vai bija viegli nodrošināt sev iespēju atrasties darba tirgū?
Es ik pa laikam nodomāju, ka ja man nokristu no debesīm ‘miljons’, tad es, visticamāk, jau pēc nedēļas būtu kaut kādos darbos, kaut kādos projektos. Ar darbu es saprotu arī dažādas sabiedriskās aktivitātes, un pro bono projektus. Arī mācīšanās manā gadījumā ir daļa no darba. Jo ja tev patīk tas, ko tu dari, tad tā tu vari arī atpūsties. Pat negulēta nakts darba dēļ dažreiz ir atpūta no visas tās miskastes, kas tev galvā notiek.
Šis manai sievai ir ļoti izteikti. Tādēļ viņai bija ļoti grūti ierobežojumu laikā. Ne tik daudz finansiālā ziņā, cik viņa darbojas uz skatuves pašreializācijas dēļ. Viņai vajag auditoriju, cilvēkus. Ļoti labi var redzēt, kā Anete jūtas, kā var tikt galā ar slodzi un spriedzi, piemēram, tad kad viņa ir bijusi uzstāties, vai arī kādā radošā projektā.
Tas ir tāpat kā es kādreiz saku Anetei, ka es nākamo trīs dienu laikā ņemšu guļammaisu un iešu gulēt mežā. Un tas nav apspriežams! Mums ir tas slavenais stāsts, kad man pārrodoties mājās, Anete saka – Miķeli, mamma būs pēc pusstundas klāt, tu vari paņemt vakaru sev! Un es burtiski uzreiz, nenovelkot jaku, paņemu savu armijas somu, kas jau ir sapakota, apgriežos un aizeju.
Nevar laist garām tādu iespēju…
Es ar Aneti cenšamies izmantot visas iespējas, kuras mums ir dotas tikai tādēļ, ka jebkuras iespējas mums kādā brīdī var kļūt nepieejamas. Es ļoti cenšos neatlikt tādas foršas pieredzes uz vēlāku, vai uz citu reizi, jo dažreiz ir tā, ka bērns ‘saka’ – man vajag! Un ja kas vajadzīgs Hermanim, tad es nevaru pateikt kā Indriķim – nākamnedēļ! Ar Indriķi es varu sarunāt, ka aizbrauksim uz kalnu, piemēram, nākamnedēļ. Bet Hermanim vajadzības pārsvarā ir akūtas.
Tu reiz uzstājies diskusijā Kapseļu ielas aprūpes namā. Un man ļoti spilgti iespiedās atmiņā tevis teiktais, par to, ka ir ļoti loģiski, ka visiem tagad, kamēr Hermanis ir mazs puisēns, viņš šķiet ļoti piemīlīgs. Bet ko sabiedrība teiks, kad viņš izaugs un būs ar bārdu, bet ar tiem pašiem funkcionālajiem ierobežojumiem? Vai tās ir arī tavas bailes, kas notiks, kad Hermanis vēl būs kā zīdainis aprūpējams, bet jau vīrieša ķermenī?
Man vispār nav ilūziju par šo. Viņš būs jocīgs, nepatīkams un bīstams apkārtējo acīs. Jo kliedzošs bērns izraisa žēlumu. Kliedzošs tīneidžeris izraisa besi. Bet kliedzošs pieaugušais izraisa bailes. Un Hermanim tas viss ir priekšā. Šis ir iemesls, kādēļ mēs par šo runājam, kādēļ piekrītam arī šai intervijai. Tas ir iemesls, kādēļ Hermanis relatīvi ir publiska persona. Tā ir samaksa, ko šobrīd maksājam, ar cerību, ka tas palielinās cilvēku toleranci un spēju uztvert. Un ja kāds šobrīd seko līdzi Hermaņa dzīvei, un turpinās to darīt, tad iespējamība, ka viņu kā pieaugušo pieņems, ir lielāka.
Ar ko tavas attiecības ar Hermani atšķiras no attiecībām ar Indriķi?
Hermanim es esmu piedodošāks nekā Indriķim. Es no Indriķa sagaidu vairāk. Es tāpat varu sadusmoties uz Hermani un varu aizrādīt Hermanim. Šo mēs iemācījāmies vēl tad, kad Indriķis bija pavisam mazs – ja Hermanis kaut ko ‘sagāž’, mums tāpat ir jāaizrāda. Jo, ja mēs aizrādam Indriķim, tad mums ir jāaizrāda arī Hermanim, lai nav tā, ka Hermanim pie mums ir bezmaksas kredīts. Lai gan – kaut kur zemapziņā man ir tas bezmaksas kredīts Hermanim. Es skatos uz viņu mazliet pielaidīgāk, un es arī pavadu vairāk laika kopā ar viņu. 95 procentos gadījumu es Hermani lieku gulēt, un naktī eju pie viņa. Tagad mēs vienu gadu mērķtiecīgi mainījāmies, pamīšus likām bērnus gulēt.
Es neteiktu, ka starp abiem dēliem ir kāda atšķirība mūsu attiecībās. No mana mentālā skatu punkta atšķirības nav gandrīz nekādas. Kā attiecības realizējas dzīvē, protams, ir ļoti atšķirīgi, jo viņi dara ļoti atšķirīgas lietas. Piemēram, ar Indriķi es uzsāku lielākus projektus – būvējam lego pilsētu, vai kaut ko tādu. Ar Indriķi man ir svarīgi atrast to mūsu laiku. Jo ar Hermani viņš ir iedots. Kā es minēju, zīdainim tu neatsaki. Indriķim var pateikt – uzgaidi! Tādēļ man var nākties piedomāt, lai Indriķis arī dabū mani un pietiekami daudz, un pietiekami kvalitatīvi. Paņemt no bērnudārza, atvest mājās un palaist spēlēties ar lego, nav kvalitatīvi pavadīts laiks ar bērnu. Tas ir tad, ka tu parunā ar viņu, kad iedziļinies, kad ieklausies viņā, kad izveidojas kaut kādi savi iekšējie joki. Tā ir kvalitāte.
Tu un Anete arī savu iespēju robežās esat daudz darījuši, uzstājušies, runājuši publiskajā telpā, lai veicinātu labāku dzīves kvalitāti cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. Kā tu var raksturot šīs aktivitātes un ko tās jums dod?
Es jau smejos, ka reizēm tas dod tikai to, ka var izmest kaut kādā veidā savas dusmas. Man tā lielā cīņa ar vējdzirnavām ir pārgājusi. Es pašlaik vairāk eju pats pēc sava labuma. Man pietiek ar to, ka man ir ar valsti jārisina tās visas problēmas, kas ir saistībā ar Hermani.
Tas ir standarta stāsts ar visiem aktīvistiem. Ir tādi ilgie cīnītāji, kurus ļoti novērtēju, ka viņi to dara. Bet vienā brīdī rokas nolaižas. Es nesaku, ka esmu padevies, bet ir tendence… Man ir jāzina, ka mani bērni ir priecīgi, aprūpēti un dabūjuši tēti. Un, ja tad man vēl atliek laiks vai ir dusma, tad es iešu un viņu iztērēšu, risinot šos visus jautājumus. Bet es noteikti neupurēšu savu bērnu kvalitatīvo laiku, tikai tāpēc, ka man ir kādiem ierēdņiem jāiemāca, kā organizēt lietas.
Kā tu vari noraksturot Hermani?
Hermanis ir ļoti dzīvespriecīgs, aktīvs puika. Viņam ļoti patīk spēles un rotaļas. Viņam ļoti patīk rotaļas ar cilvēkiem, ar skaņām, ar emocijām. Viņam patīk amizierēties. Viņš ir ļoti ziņkārīgs un jūtīgs. Es domāju, ja viņš būtu bijis tipisks bērns, tad viņš būtu viens no tiem, kura uzticību iegūt ir ļoti grūti. Bet tad, kad tu viņu iegūsti, tad viņš ir tavs labākais draugs.
Ko labu Hermanis ir ienesis tavā, līdzcilvēku un sabiedrības dzīvēs?
Empātiju! Man noteikti! Man viņš ir iedevis drosmi un spēku. Viņš man ir iedevis pilnīgu bezierunu cīņas sparu. Es nezinu, vai tas ir tādēļ, ka ir bērni, vai tādēļ, ka Hermanim ir īpašās vajadzības, bet viņš man ir iedevis sajūtu, ka nav opcijas nedarīt vai padoties.
Es esmu kļuvis daudz iecietīgāks pret citādo. Es agrāk biju ļoti principiāls. Es novilku sarkanu līniju, tu viņu pārkāpi, viss – it’s over! Es nevarēju piedot lietas, es nevarēju saprast, kā cilvēki var darīt ‘tā’ vai ‘šitā’. Tagad es esmu kļuvis daudz, daudz empātiskāks. Pirms es par cilvēkiem izdaru lēmumus, es cenšos iedziļināties un saprast, no kurienes tas nāk, un kam tas cilvēks, iespējams, ir izgājis cauri. Bet tajā pašā laikā taisnības un netaisnības sajūtas Hermanis ir tikai man saasinājis. Es vairs nevaru tolerēt netaisnību.
Un kā ar sabiedrību un līdzcilvēkiem?
Mēs nebaidamies Hermani rādīt kā dzīvu piemēru šīm netaisnībām un neloģiskumam. Un no tā ko man ir cilvēki stāstījuši, Hermanis palīdz aizdomāties par lietām, par kurām viņi nekad nav domājuši.
Hermanis dod iespēju cilvēkiem mazāk justies neērti. Viņš dod cilvēkiem iespēju iemācīties un uzzināt, par to, ko viņiem vecāki bērnībā nav varējuši izstāstīt. Padomju laikos tādi cilvēki nemaz ‘neeksistēja’. Un bija jāslēpjas un jāuzmanās no viņiem. Tagad Hermanis var izgaismot to trūkumu, kas mums visiem ir.
Es zinu, ka ir pāris cilvēki, kuri ir ļoti nopietni pārdomājuši un aizdomājušies par to, kā viņi domā, un kā skatās uz cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. Un es zinu, ka viņu bērni būs tie, kuri nāks klāt pie Hermaņa un smaidīgi teiks – čau!
Intervijas autore – Elīna Bataraga.
Foto no personīgā arhīva
