“Es neuzskatu, ka man būtu jāslēpj, ka viņam ir autisms – es ar to nelepejos, bet es par to nepārdzīvoju, tā vienkārši ir,” atklāj Agnese. Viņa audzina savu otro atvasi, dēlu Kārli, kuram ir septiņi gadi un kuram trīs gadu vecumā tika noteikta diagnoze Autiskā spektra traucējumi. Agneses stāsts par dzīvi un tās liktajiem līkločiem, kā arī dažādām iespējām ir cerības un iedvesmas pilns. “Mēs visi kopā rūpējamies par Kārli,” ar platu smaidu sejā nosaka Agnese.
Saulainā otrdienas rītā tiekamies ar Agnesi klātienē. Aiz loga ir jūtamas vasaras vēsmas, un tik pat viegla ir arī mūsu saruna. Tā nav par grūtsirdību un bēdām; tieši pretēji – mūsu saruna ir par spēju atrast dzīves skaistumu ikkatrā tās detaļā, lai cik drūma tā varētu sākotnēji šķist. Viņa man atklāti stāsta par savu pieredzi, kā atklājusi autisma pasauli kopā ar savu dēlu un kā ar to iepazīstinājusi arī savus draugus un kolēģus. “Viņiem autisma pasaule atvērās paralēli manai,” piebilst Agnese.
Šogad Kārlis beidzis bērnudārzu Rīgā un rudenī sāks skolas gaitas speciālajā mācību iestādē. Agnese bilst, ka viņa neuzskata, ka speciālā skola būtu kas slikts; viņa atklāti pauž pārliecību, ka nav jāslēpjas no diagnozes, jo “tā nav kā zīmogs”. Tieši pretēji, viņasprāt, diagnozes noteikšana palīdz gan viņai, gan Kārlim.
Dēls Kārlis bija gaidīts bērns. “Meitai bija 12 gadi un viņa visu laiku runāja, ka grib mazu māsiņu vai brālīti,” nedaudz nosmej Agnese. Viņa stāsta, ka gan grūtniecība, gan dzemdības noritējušas ļoti labi un bez komplikācijām. Lai gan Kārlis dzima ar ķeizargriezienu, ārsti procedūru esot vērtējuši kā ļoti veiksmīgu, līdz ar to Agnesei neesot bijis uztraukums.
Viņa norāda, ka bažas par dēla attīstību parādījušās ap pusotra gada vecumu. “Viņš tajā laikā vēl pats nestaigāja, tikai turoties pie rokas; viņam arī sāka pazust vārdi, kurus pirms tam runāja, kā ‘mamma’ vai ‘tete’,” skaidro Agnese. Tas pamudinājis viņu doties uz konsultācijām pie speciālistiem, lai skaidrotu, kas un kāpēc ir mainījies dēla uzvedībā.
Agnese neieslīgst detaļās par procesu, kuram gāja cauri, kamēr tika uzstādīta diagnoze. Tas bija garš un laikietilpīgs process, jo rindas pie speciālistiem ir gana garas. Vienlaikus viņa uzsver, ka laikā, kad Kārlim bija nepieciešamas visas konsultācijas pie ārstiem un speciālistiem tikt bija salīdzinoši vieglāk nekā šobrīd. “Par to runā arvien vairāk un vairāk, tāpēc arī rindas pie speciālistiem kļūst arvien garākas,” viņa skaidro. Tajā pašā laikā viņa apzinās, ka speciālistu ir tik cik viņu ir, lai gan valsts varētu darīt vairāk, lai uzlabotu diagnozes noteikšanas procesu.
Viņa izsakās skeptiski par valsts sniegto atbalstu, un pauž cerību, ka, ritot laikam, šis atbalsts palielināsies. “Tagad jau ir runas, bet tas ir garš un birokrātisks process,” novelk Agnese. Tajā pašā laikā viņa uzsver un atgādina, ka vecākiem nevajadzētu kautrēties un meklēt pieejamo atbalstu. “Ja man tas pienākas, tad esmu tiesīga to saņemt,” viņa stingri nosaka. Agnese pauž pārliecību, ka nereti cilvēki, īpaši vecāki, kuri audzina bērnus ar autiskā spektra vai citiem veselības traucējumiem, baidās kārtot invaliditāti vai ir atturīgi meklēt palīdzības iespējas, taču viņa norāda, ka tas ir devis ļoti lielu atspaidu gan emocionāli, gan arī finansiāli.
“Es nezinu, kā nestrādājošs vecāks varētu atļauties, piemēram, ABA terapiju,” nosaka Agnese. Viņa pateicīgi izsakās par sadarbību ar Bērnu slimnīcas fondu un tā pārstāvjiem, jo šā sadarbība ir palīdzējusi viņai dažādos veidos, tāpēc viņa iedrošina arī citus vecākus meklēt palīdzību un nebaidīties to lūgt.
Viņa arī ir diezgan sarūgtināta par iniciatīvas trūkumu valstiskā līmenī, piemēram, atbalstot speciālistus vai palīdzēt nodrošināt bērniem iespējas apmeklēt tādas nodarbības kā peldēšanu. “Kārlim peldēšana būtu ļoti vajadzīga, bet nav kur viņu vest,” skaidro Agnese. Tajā pašā laikā viņas balsī nav jūtas nedz nosodījums, nedz dusmas, vairāk gan patiess sarūgtinājums, ka par autiskā spektra traucējumiem tiek runāts tik maz.
“Tā nav tāda slimība, kas ir redzama ārēji; ejot pa ielu nekad nevarētu pateikt, ka Kārlim ir kādi veselības traucējumi,” pauž Agnese. Viņa norāda, ka tieši tas ir viens no iemesliem, kāpēc vajag atkal un atkal par autismu runāt. Sabiedrībā trūkst izpratnes par bērniem ar autiskā spektra traucējumiem; nereti viņiem šķiet, ka autisms ir kā tāds zīmogs, ka nākotnē bērns neko nevarēs pats izdarīt. Bet tā nav.
“Jā, viņš visticamāk nebūs pilots vai policists, bet tam nav nozīmes, ir citas lietas, ko viņš var un ir spējīgs darīt,” norāda Agnese. Piemēram, Kārlis savam vecam ir ļoti labi fiziski attīstīts. Tajā pašā laikā viņam trūkst sociālās spējas, bet to ar laiku iespējams apgūt, tāpēc Agnese uzsver, ka pārliecība, ka bērni ar autiskā spektra traucējumu neko paši nav spējīgi izdarīt, ir pagalam kļūdaina.
Tas, protams, prasījis daudz darba un neatlaidības, bet, piemēram, šobrīd Agnese lepni stāsta, ka Kārlis pats spēj patstāvīgi saģērbties vai noģērbties. Viņi arī sazinās savā starpā ar dažādu žestu palīdzību. “Piemēram, viņš atnes savas kurpes, un es zinu, ka viņš grib iet ārā,” piebilst Agnese. Ar zināmu interesi noraugos, kā Agnese runā par lietām, kas daudziem varētu šķist netipiskas, neierastas vai, iespējams, apgrūtinošas, kā par pavisam ikdienišķām lietām. No tiesas, no Agneses nolasu, ka vissvarīgākais ir veids, kā cilvēks pats raugās uz lietām, tāpēc viņa atgādina, ka ir svarīgi nezaudēt nedz cerību, nedz dzīvessparu.
Tāpat viņa ļoti aizrautīgi stāsta, ka audzināšanā ļoti palīdz arī viņas meita, Kārļa māsa, kura šogad beigusi vidusskolu un grasās stāties augstskolā. “Viņa ļoti mīl brālīti un ļoti rūpējas par viņu,” ar sirsnīgu siltumu izsaka Agnese. Tāpat arī kolēģiem un draugiem Kārlis ir mīļš. Tik pat mīļš ir arī Kārlis pret tuvajiem. “Citiem bērniem ar autiskā spektra traucējumiem bieži nepatīk fizisks kontakts, bet Kārlim ir tieši pretēji, piemēram, sasveicinoties, viņš ar plaukstiņu dod pieci,” skaidro Agnese.
Agnese gan norāda, ka sabiedrībā ir nepieciešams veicināt izpratni par autiskā spektra traucējumiem. Viņa, piemēram, ļoti atzinīgi vērtē citu valstu praksi, kuras izstrādā tādus kā informatīvos video materiālus, kurā parāda, kā pasauli redz bērns ar autiskā spektra traucējumiem. Šādi video var ne tikai mainīt sabiedrībā pastāvošos valdošos negatīvos stereotipus, bet arī var palīdzēt veicināt izpratni, kā rīkoties – un arī kā nerīkoties – situācijā, sastopoties ar bērnu, kuram ir autiskā spektra traucējumi.
Pagaidām diemžēl izpratnes trūkums ir diezgan pamanāms. Taču tas nenozīmē, ka lietas nemainās. Arī sabiedrība iet un mainās, līdz ar to arī dažādi stereotipi tiek apgāzti un cilvēki arvien vairāk saprot, ko nozīmē autiskā spektra traucējumi. Agneses cerība ir, ka par šīm lietām runās arvien vairāk, lai sasniegtu par visnedzirdīgākās ausis, tādā veidā veicinot arī kopējās sabiedrības sapratni, ka bērni ar autiskā spektra traucējumu tāpat ir un paliek bērni.
Viņa skaidro, ka Kārlim augot arī ikdiena kļūst vieglāka. “Daudzas tās lēkmes ir no tā, ka viņu nesaprot,” skaidro Agnese. Kārlim kļūstot vecākam, viņam arvien vieglāk ir tikt galā ar pasauli un dažādiem kairinājumiem tajā. Tāpat arī komunikācija kļūst arvien vieglāka, jo pats Kārlis mācās un apgūst jaunas viedus, kā komunicēt savas izjūtas un vēlmes. “Kļūs vieglāk,” ar smaidu piezīmē Agnese.
Viņa stāsta, kā ar Kārli kopā apmeklē dažādus muzejus. “Viņam patīk tā vide; ir kluss, viss skaisti sakārtots, viss tāds interesants un jauns,” nosmej Agnese. Muzeji ir pavisam cita pasaule, jo tur nav tik daudz kairinātāju – tā ir mierīga vide, kurā Kārlis var justies droši, līdz ar to abi ar Agnesi, cik vien spēj apmeklē dažādus muzejus. Tāpat arī zooloģiskais dārzs un dzīvnieki ir jaunatklāta interese Kārlim. “Māsai ir kaķis un suns un katru reizi, kā ciemojamies pie viņas, viņš ļoti spēlējas ar viņiem,” piebilst Agnese.
“Tas viss notiek maziem solīšiem, un es skatos un priecājos kā viņš aug un mainās,” skaidro Agnese. Viņa bilst, ka viņa ir iemācījusies novērtēt daudzas lietas, kas citiem vecākiem varētu šķist, kā pavisam ikdienišķas un parastas – Kārlim un Agnesei daudzas šādas lietas ir kā mazas uzvaras, kuras rada neizsakāmu prieku.
