Inita. Modris. Daiga. Anna Līga – bērns ar smagiem kustību traucējumiem. Pašlaik viņi ģimenē ir četri. Bet viņu dzīvē bija vēl kāds – nu jau uz to sauli aizgājušais, ļoti smagi sirgstošais dēls Viesturs un divi bērniņi, kuri mira teju uzreiz pēc piedzimšanas. Grūti pat iztēloties, cik daudz tas ir prasījis no Modra un Initas. Un kas tā par patiesu un augstu mīlestību, kas jau 30 gadus ir saturējusi kopā šos cilvēkus? Un ne tā – blakus vien esot. Bet tā pa īstam – atbalstot vienam otru.
Cik cilvēki jūs ģimenē esat?
Šobrīd mēs esam četri cilvēki. Lai gan vecākā meita ir nosacīti ģimenē, jo jau ir 27 gadus veca. Darba dienās viņa dzīvo pilsētā, pie vecmāmiņas, tā sanāk būt tuvāk pie darbavietas. Un man miers, jo ir kas pieskata mammu. Nedēļas nogalēs viņa ir pie mums. Bet mēs vēl joprojām jūtamies, kā esot četratā.
Vēl mums bija arī dēls, kurš mira pirms četriem gadiem… Liekas, ka tas tikko tikai noticis… Viņš nomira 21 gada vecumā. Viesturs bija ļoti, ļoti slims, un viņam bija ļoti daudzi funkcionāli traucējumi. Bet tas ir cits stāsts.
Cik veca pašlaik ir Anna?
Annai pašlaik ir 17.
Vai pusaudžu vecums jau garām?
Nosacīti, jo Annas gadījumā tas izpaužas savādāk. Pagaidām es tādus ļoti nozīmīgus pusaudžu pigorus neredzu, un neesmu redzējusi. Annas psihoemocionālais vecums tomēr atpaliek no bioloģiskā vecuma. Viņas gadījumā intelekts neatpaliek, bet vecums kā tāds atpaliek. Mēs viņu visur esam vadājuši, viņa daudz ko ir apmeklējusi, daudz ko ir redzējusi, daudz ko piedzīvojusi. Tomēr ir liela atšķirība, vai tu mēģini atnākt no skolas pats – vismaz reizi dzīvē, vai tu visu laiku zini, ka tev aiz muguras ir kāds pieaugušais, kurš tevi atvedīs, aizstums. Līdz ar to daudzām lietām nav nekādas motivācijas. Piemēram – kāpēc man mācīties pulksteni, ja tik un tā mani visur aizvedīs, noliks, visu nokārtos.
Tādā veidā tiek atņemtas daudzas tik ļoti ikdienišķas pieredzes…
Jā, šis cilvēks tāpat šīs pieredzes nepiedzīvo. Jo vienkārši nav iespējama to piedzīvot. No otras puses – radīt situāciju, kurā mēs vienkārši viņu aizvedam uz pilsētu un atstājam vienu ratiņkrēslā… Uz tādu ekstrēmu es neesmu gatava parakstīties.
Skatoties video interviju ar Annu reģionālajā televīzijā, šķita, ka Anna ir neraksturīgi pieaugusi meitene.
Ņemot vērā, ka viņa komunicē tomēr lielākoties ar pieaugušajiem… Redzi, viņai ir ļoti īpatnēja situācija. Mūsu mājās vienaudžu viņai nav. Tur kur mēs dodamies uz citām vietām, bērni īsti nespēj… Viņi tuvojas Annai ļoti…
Uzmanīgi, bailīgi?
Jā. Lieliska pieredze bija iekļaujošajā klasē. Tas bija Jēkabpils pamatskolā, kur Anna bija no pirmās klases, un viņai ar klasesbiedriem bija izveidojušās ļoti, ļoti ciešas attiecības. Annai arī par šo laiku ir ļoti siltas atmiņas…
Līdz kurai klasei Anna mācījās Jēkabpils pamatskolā?
Līdz sestajai klasei, un tad vajadzēja pāriet uz Jēkabpils Valsts ģimnāziju. Bet tur mēs nevarējām mācīties, jo tur nebija nekādu pielāgojumu, nebija nekādu iespēju. Pārgājām uz Sūnu pamatskolu, jo tā atradās mūsu novadā, un tā patiesībā bija vienīgā skola, kurā bija visi nepieciešamie pielāgojumi.
Bet Sūnu pamatskolā Annai neizveidojās ar vienaudžiem tik labs kontakts kā pirms tam – Jēkabpils pamatskolā?
Nevar teikt, ka neizveidojās, bet daudz kas atkarīgs no pedagogiem un asistentiem. Sūnu pamatskolā mums no vienas puses bija brīnišķīga, brīnišķīga asistente. Annai ar viņu ir ciešas un draudzīgas attiecības vēl šodien. Viņas sazvanās, kad vajag kopā risina 10. klases uzdevumus, jo Anna tagad mācās tālmācībā. Manuprāt, asistente bija ļoti aprūpējoša. Gluži kā ļoti laba vecmāmiņa.
Vai to varētu nosaukt par pāraprūpi?
Es pat nezinu vai tā bija pāraprūpe… Jo Anna man nav neko stāstījusi, bet skatoties uz viņu komunikāciju, un to kā tas notiek, man ir aizdomas, ka tikko kāds Annai gribēja pateikt kaut ko ne pārāk laipnu, tā asistente jau bija gatavībā…
Annai tādā veidā liedzot piedzīvot visdažādākās emocijas komunikācijā ar vienaudžiem?
Jā… Jo klasei nebija iespēju ar viņu piedzīvot parastu komunikāciju, jo viņai aiz muguras bija miesassargs. Arī Annai nebija iespēju piedzīvot normālas pusaudžu rīvēšanās. Tiklīdz viņa sāka izjust vilšanos, tā uzreiz klāt bija kāds, kurš teica – nu, ko tu, Anniņ, viņi jau tādi aizdomīgi, nesaprotami… Tā daļa viņai, manuprāt, ir nepiedzīvota. Iespējams, ka tā vēl būs piedzīvojama. Lai gan ir labi, ka cilvēks piedzīvo visas lietas īstajā laikā. Ir labi pusaudžu vecumu piedzīvot pusaudžu vecumā. Tad, kad tas atnāk 30 gadu vecumā, tas ir grūti pašam un grūti apkārtējiem.
Vai ir kādi apstākļi, kuros Anna varētu izdzīvot visus posmus dabīgi un īstajā laikā?
Es domāju, ka tas nav iespējams. To nevar radīt mākslīgi, jo jebkas kas tiek darīts mākslīgi, rada traumu. Un būsim godīgi – viņai pietiks dzīvē traumu.
Kā jūs uzzinājāt par Annas īpašajām vajadzībām?
Mēs uzzinājām visu un uzreiz. Vienā teikumā. Es uzzināju…
Anna piedzima priekšlaikus. Viņa piedzima manā piektajā grūtniecībā. Esmu arī divu Zvaigžņu bērnu mamma. Tas bija vēl pirms vecākās meitas.
Kas ir Zvaigžņu bērni?
Tie ir bērni, kuri piedzimst un drīz vien nomirst, vai nomirst lielos grūtniecības termiņos, vai priekšlaicīgi piedzimst un neizdzīvo. Ir arī mājaslapa DveseluDarzs.lv, kur var vairāk par šo izlasīt.
Tātad… Esmu divu Zvaigžņu bērnu mamma. Kopumā man būtu pieci bērni. Anna ir piektais bērns. Visās grūtniecībās līdz zināmam brīdim viss risinājās vienkārši lieliski! Es jutos labi, man nebija nekādu problēmu. Man nav ne aizdusu, ne pampšanu, ne vemšanu. Jā, nedaudz asāka smaržu izjūta, bet nekas īpašs. Un tad es vienā rītā pamostos, un ir slikti. Ļoti. Dzemdes darbība jau ir bieža, un neko vairs nevar apturēt. Un tad notiek tas, kas notiek.
Annas gadījumā gan bija nedaudz citādāk, jo sākās asiņošana. Mēs nonācām slimnīcā, Anna dzima ķeizargriezienā. Pēc Apgara skalas bija 6, 7, 8… Nu, ne tā, ka ļoti slikti, bet arī ne tā, ka ļoti labi.
Situācija izveidojās diezgan draņķīga, jo neviens nesaprata, kas par vainu. Mēs viņu nokristījām trešajā dienā, turpat, Jēkabpils perinatālās aprūpes centrā. Bija skaidrs, ka viņai ir kaut kāda infekcija. Nezinu, cik reizes viņai pārlēja asinis. Bija tāda drusku slikta sajūta, kad jautāju ārstei, kas notiek? Viņa man atbildēja – mēs to nevaram konstatēt. Es savā naivumā padomāju, ka to nevar konstatēt Latvijā. Tomēr izrādījās, ka tajā laikā to nevarēja konstatēt Jēkabpilī, jo slimnīcai nebija kaut kāda tur līguma ar Gulbja laboratoriju. Un tas par trīs nedēļām paildzināja izpratni par to, kas tā par infekciju. Annai tika dotas pašas labākās antibiotikas. Tika darīts viss iespējamais, ko tajā brīdī varēja izdarīt. Beigās izrādījās, ka viņai vajadzēja nevis labākās, bet pašas vienkāršākās antibiotikas. Bija pagājis mēnesis nepārtrauktā cīņā. Anna pēc pirmā uzlabojuma nokļuva komā. Pēc otras komas beidzot tika noslēgts līgums, tad mēs sapratām, kas par problēmu, un mūs pārsūtīja uz Rīgu.
Rīgā viss bija diezgan cerīgi, jo smadzeņu bojājumi neparādījās. Ir kaut kādas nedēļas pēc bērna dzimšanas, kad šie te smadzeņu bojājumi parādās. Mūsu gadījumā parādījās trīs nedēļas vēlāk. Kas man liek domāt, ka mūsu gadījumā smadzeņu bojājumi radās nevis no dzemdībām vai infekcijas, bet tieši no tā, ka nebija nepieciešamās palīdzības uzreiz. Bet tas ir tikai mans viedoklis. Es nevaru to pierādīt. Un katru reizi, kad mums ir kādi strīdi ar ārstiem, es vispirms sev jautāju, vai tas kādā veidā palīdzēs manam bērnam?
Bieži vien tas ir resursu patēriņš, kas nenes neko labu…
Tieši tā. Es neredzēju, ka man ir resursi, lai meklētu taisnību un vainīgo. Tātad tas bija mūsu liktenis.
Tad tas stāsts palika strauji sliktāks visās jomās. Jo jau braucot uz Rīgu, bija skaidrs, ka kaut kas nav labi ar gūžu. Tad, kad es Annai liku pamperu, viņa sāka stiprāk raudāt. Kad es teicu dakteriem, ka es nesaprotu, kas tas ir, sākumā man teica – mammīt, jums tikai liekas. Es saprotu, ka ārstiem nav vienmēr laika iedziļināties tajā, kas kurā gadījumā ir šī mammīte. Jo mēs – mammītes tiešām mēdzam būt visādas… Es vienmēr esmu bijusi tik līdzsvarota mamma, cik nu mamma vispār var būt līdzsvarota, bet ar mani visu laiku runāja kā ar garīgi atpalikušu.
Un kā es to uzzināju… Bija viena no kārtējām pārbaudēm. Mums jau bija konstatēts, ka ir trešās pakāpes retinopātija [Red.piez.- tīklenes slimība, kam nav iekaisuma rakstura], un jau bija nozīmēta operācija. Bija skaidrs, ka ir arī gūžas iekaisums, ar kuru tajā brīdī cīnījās, bet nebija zināms, kā tas būs. Dakteris mani pasauca un teica: “Ziniet, jūs esat ļoti laba mamma! Bet man jums jāsaka, ka neskatoties uz to, ka jūsu bērnam ir 3. pakāpes retinopātija, un osteomolīts, un gūžas iekaisums, mēs arī tikko konstatējām, ka Annai ir arī minimāli cerebrālie bojājumi smadzeņu kreisajā puslodē, kas nozīmē, ka būs apgrūtināta staigāšana.” Teica, ka riski ir uzmanības deficīta sindroms, un vēl kaut kādi 15 sindromi, ko viņš nosauca… Un tādu viņš mani palaida…
Kas notiek pēc tam?
Ņemot vēra manu pieredzi… To, ka man bija divi miruši bērni, tad vecākā meita ar kuru relatīvi viss bija kārtībā, un tad bija dēls, kurš bija ļoti, ļoti, ļoti slims… Viņš arī dzima priekšlaicīgās dzemdībās. Viņam bija dzemdību trauma. Viņam nebija savienotas abas smadzeņu puslodes. Viņš bija, kā to tautā sauc “dārzenis”…
Pilnībā aprūpējams?
Jā, pilnībā! Mēs cīnījāmies par Viesturu līdz viņa sešu gadu vecumam. Tad Daiga beidza pirmo klasi, un es sapratu, ka… Tajā laikā visi tie pabalsti, un viss atbalsts bija… Nu, faktiski nekā nebija. Es sapratu, ka mūsu ģimenes resursi ir tādi, kādi ir. Un mums ir jāizlemj – vai nu mēs ieliekam visu tajā bērnā, kurš ir vesels un relatīvi normāls, vai… Mēs turpinam, kā jau bijām darījuši sešus gadus – likām visus resursus Viesturā.
Sanāca, ka vecākajai meitai viss tika atņemts?
Jā. Otrs bērns dzīvoja no humpalām un no tekstiem – tagad klusāk, tagad brālītis guļ, šito neaiztiec, to nedari, pagaidi! Viesturam bija milzīgi tonusi. Viss viņu varēja satriekt… Tas bija garš un diezgan skumjš stāsts. Aptuveni Viestura 6 gadu vecumā mēs pieņēmām lēmumu, ka atļaujam Viesturam doties uz aprūpes iestādi. Mēs jau pirms tam veicām vienu mēģinājumu, bet man iedeva iesniegumu, kur man bija jāparaksta, ka es atsakos no sava dēla. Tad es teicu, ka nē, stop! Es neatsakos! Bet otrajā reizē bija jau mainījies formulējums, ka es nododu Viesturu valsts aprūpē. Tas gan tik un tā bija ļoti grūti…
Kad mēs braucām pie viņa, mēs vismaz varējām kaut kā pabūt mierīgi kopā… Sākumā braucām biežāk, un tad retāk. Bet es zināju, ka tad, kad es pie viņa aizbraucu, es esmu tikai viņam.
Anna piedzima tad, kad Viesturs jau divus gadus bija sociālās aprūpes namā.
Kā šī pieredze ietekmēja Annas diagnozes pieņemšanu?
Un ņemot vērā šo pieredzi… Mana pirmā doma bija, ka es paņemu bērnu, ieeju palātā un reāli metos ārā pa 8. stāva logu. Vienkārši izbeidzam šīs mokas! Bet palātā bija medmāsiņa. Es viņai teicu – ko jūs varat piedāvāt tām mammām, kuras tūlīt paliks trakas? Viņa teica – mums ir psihologs. Teicu – ok, man vajag! Prasīju – kas vēl jums ir? Viņa atbildēja – mums ir kapelāns. Teicu – lieliski, man vajag! Prasīju – un kas vēl jums ir? Viņa saka – vēl ir psihoterapeits. Teicu – arī to man vajag!
Tajā laikā bija tā, ka tikai pirms pašas iziešanas ārā no slimnīcas, mammas dzīvoja atsevišķās palātās. Pārējā laikā mēs kādas 16 mammas dzīvojām vienā telpā. Mēs staigājām no viena koridora gala uz otru. Faktiski vienīgā vieta, kur varējām pabūt vienas, bija tualete. Bet uz to vienu arī bija diezgan liela konkurence. Un ja es atnāktu uz palātu, un skaļi sāktu vaidēt, kliegt, raudāt un tā tālāk, tad būtu skaidrs, ka piens beigsies ne tikai man, bet vēl 15 mammām.
Bet kā gribējās vaidēt, kliegt un raudāt…
Gribējās! Ļoti! Kliegt, raudāt, mest čības pret sienu! Kaut kādā brīdī es arī to darīju – metu čības pret sienu un teicu – Dievs, ja tev šo nevajag, tad ļauj, lūdzu, viņai nomirt tagad! Nemoki bērnu! Nemoki mani!
Jo tu jau redzēji, cik grūti bija Viesturam…
Jā. Bet Anna bija ļoti, ļoti dzīvelīga. Viņa ļoti ātri sāka ēst no pudelītes. Krūti viņa gan tā arī nepaņēma… Viņu praktiski nemaz nebija jābaro ar zondi. Laikam vienu vai divas dienas… Neskatoties uz to, ka viņa piedzima ļoti par agru. Anna bija cīnītāja! Un es to pieņēmu – tātad viņa cīnīsies! Cīnīsimies!
Ko tev deva tie speciālisti, kas nāca tevi atbalstīt?
Speciālisti neko citu nedarīja, kā ļāva man būt. Būt ar savām emocijām. Un diezgan ātri – jau pēc pirmās psihologa konsultācijas, es visu saliku pa plauktiņiem. Tātad… Retinopātija ir labojama, tūlīt būs operācija. Viss būs labi! Mums ir osteomielīts [Red.piez. – kaula un kaula smadzeņu infekcijas slimība, kura netiek izārstēta 3–6 mēnešu laikā, jo turpinās iekaisuma process ar progresējošu kaula bojājumu]. Tam tiek dotas zāles, un arī tiek daudz kas cits darīts. Paliek minimālie cerebrālie bojājumi perifērajā daļā… Mēs zinam, ka mazam bērnam smadzenes var kompensēties. Nu, te jāsaka, ka ieslēdzās mana profesionālā domāšana, zināšanas. Un es sapratu, ka jādara ko spēsim, un būs tas, kas būs. Neko mainīt mēs vairs nevaram.
Es arī pirms Annas piedzimšanas biju kristiete. Diezgan aktīva. Es pat nevaru paskaidrot, bet tajā brīdī es sapratu ar ko man atšķiras kristietība no citām reliģijām. Bet ar to es negribu teikt, ka citas reliģijas ir sliktākas. Bija tāds moments… Ejot uz ēdnīcu, slimnīcā, tur bija viens tāds punkts koridorā, kur es sajutu Jēzu kā aktīvu glābēju. Ir stāsts par koncentrācijas nometni, kur visi tiek dzīti uz dedzināšanu. Arī bērni tur bija. Tur bija mācītājs, kuram teica – nu, svētais tēvs, kur tad tagad ir tas jūsu Jēzus? Un viņš atbildēja – viņš ir tur, kopā ar tiem bērniem. Un manā situācijā es arī šo sajutu…
Sajuti, ka Jēzus ir ar tevi šajās sāpēs?
Sajutu, ka viņš ir kopā ar Annu. Ar mani nē… Es esmu tikai līdzeklis. Viņš ir kopā ar Annu. Viņam sāp kopā ar Annu. Viņam ir traki kopā ar Annu. Viņš mēģina izdzīvot kopā ar Annu. Un šī sajūta man kaut kādā mērā palīdzēja. Un vēl man ļoti palīdz… Un zinu, ka arī manam vīram tajā brīdī kaut kas pārslēdzās… Jo, protams, viss notiekošais arī Modrim bija ārkārtīga katastrofa. Mēs jau bijām tam gājuši cauri. Modris to formulēja šādi – tas stāsts ir par to, ka nevis Anna ir mums… Jo ja Anna ir mums, tad tas ir briesmīgi! Bet ja mēs esam Annai…
Ka jūs esat viņai blakus, lai palīdzētu izdzīvot viņai viņas dzīvi? Kā pavadoņi?
Jā. Arī es ar šo dzīvoju visu laiku. Tas man ļauj kaut kādā ziņā nesajukt prātā katru reizi, kad skatos uz Annas dzīvi. Tad es spēju pieņemt, ka tā ir viņas dzīve. Viņa nav mans sods, bet es neesmu viņas balva. Viņa ir manā dzīvē, kā viss, ko mēs piedzīvojam. Bet tā ir viņas dzīve! Lai kā es gribētu, es nevaru piedzīvot viņas dzīvi. Es varu tikai piedāvāt tik daudz, cik es spēju piedāvāt…
Un viņa var arī atteikties.
Jā, viņa var atteikties. Tā arī notiek. Piemēram, starp izvēli – dienā sešas stundas vingrot, vai rakstīt stāstus, viņa izvēlas rakstīt stāstus. Un viņa izvēlas vingrot tikai tik daudz, cik māte viņu aizstiepj vingrot pie fizioterapeita. Ja es tagad strikti nostātos un teiktu – Anna, tu netiksi pie datora, nerakstīsi stāstus, un es te stāvēšu, kamēr tu vingrosi… Es pat pieņemu, ka viņa kaut kādā veidā šobrīd spētu staigāt. Droši vien ne skaisti, ne gluži dejotu baletu, bet pati pārvietotos. Bet es sev esmu to latiņu nolikusi tā, ka mans uzdevums ir turēt viņas fizisko stāvokli tā, lai tad, kad viņa izlems, ka viņas prioritāte ir nevis rakstīt stāstus, mācīties dzejoļus, mācīties programmēt, spēlēt flautu, klavieres, bet sākt pašai staigāt, lai tajā brīdī viņai nav jāsāk no mīnusa zīmes. Bet viņa var sākt teiksim no nulles. Varbūt bišķiņ vairāk par nulli.
Tā, ka viņai ir atpakaļ ceļš?
Jā, tā, ka viņai vēl ir iespēja. Mēs jau arī nevaram zināt… Ja viņa tagad sāks pa astoņām stundām dienā trenēties, celties, staigāt, neviens mums nav devis garantiju, ka viņa staigās. Bet mūsu gadījumā neviens arī nav teicis, ka viņa nestaigās.
Es redzēju pirms tam skumjas tavās acīs par tām mazajām, ikdienišķajām lietiņām, ko Anna nekad nevarēs piedzīvot.
Es nezinu, vai tās ir skumjas. Bet tas ir stāsts par tām grūtībām, kas viņai būs. Jo kaut kur, kaut kad viņa tās izjutīs. Bet tas būs savādāk. Un kā tas būs, mēs neviens nezinām. Protams, man kā ikvienai mammai par šo ir bažas. Anna pašlaik arī nav samierinājusies, ka viņai būs jādzīvo patstāvīgi. Tās ir vienas no viņas lielākajām bailēm, bažām. Es ļoti gribētu, lai būtu redzams kāds plāns valsts līmenī.
Es esmu domājusi, ka mums, iespējams, vajadzētu pārvākties, piemēram, uz Zviedriju. Es ar šo domu dzīvoju. Jautāju sev, vai esmu gatava uz tādiem upuriem.
Kādēļ Zviedrija?
Jo visās Skandināvijas valstīs ir iekļaujošāka situācija. Jo skaties kā gribi, es neredzu, kā Anna mācīsies augstskolā. Pašlaik viņa tālmācībā mācas vidusskolas programmu. Es vēl neredzu vai tas ir labi, vai slikti.
Ar rokām strādāt Anna nevarēs tetraparēzes [Red.piez. – muskuļu vājums, kas ietekmē visas četras ekstremitātes] dēļ. Bet viņa var rakstīt ar datoru. Tātad viņa nevarēs strādāt mazkvalificētos darbus. Viņai vajadzēs strādāt labas izglītības darbus. Un te rodas jautājums – kā viņa tiks pie tās labās izglītības?
Labi, pieņemsim, ka mēs atkal sakoncentrēsimies uz Annu, un vecākajai māsai teiksim -piedod! Tagad iepauzē ar savu dzīvi, jo mēs tagad visi kopā visu ieguldīsim tajā, lai māsa var mācīties augstskolā, Rīgā. Pašlaik Anna ir pieķērusies un aizrāvusies ar programmēšanu. Pašlaik viņa sēž pie datora ar pārtraukumiem – 8 stundas dienā. Mēs esam vienojušās, ka viņa ik pa laikam padara kaut ko citu – paspēlē flautu, klavieres, paēd, paliek puzli un kaut ko vēl, lai nebūtu datorā.
Tu esi ģimenes psihologs. Kā tu izlēmi studēt psiholoģiju?
Aizgāju mācīties par zootehniķi uzreiz pēc vidusskolas. Es gan viņus nepabeidzu. Kad mācījos trešajā kursā, kolhozi izbeidzās kā suga. Un es nesapratu, vai man varētu būt kāda vieta šajā pasaulē. Plus – es sapratu, ka tas nav tas, ko es gribu darīt. Protams, bija vēl visādas papildus lietas… Nelaimīgas mīlestības, tētis nomira… Izlēmu pārtraukt šīs muļķības.
Tad pieteicās Daiga. Jau gaidot Daigu es sapratu, ka gribu mācīties tālāk. Man arī bija vairāki draugi, kuri teica – Init, tev ar tavu galvu vajadzētu mācīties tālāk! Tā sakrita, ka tad, kad es jau biju nobriedusi doties mācīties uz Daugavpils universitāti, uz Jēkabpili atnāca Rīgas pedagoģijas un vadības augstskola. Apspriežoties ar vīru, sapratām, ka manā gadījumā tas ir labi, jo tas ir tuvāk. Es iestājos augstskolā un sapratu, ka esmu stāvoklī ar Viesturu. Reizēm esmu domājusi… Es tad lūdzu Dievu, jo gribēju kļūt par patiešām labu psihologu. Par tādu pie kura ir vērts iet. Un reizēm es domāju, vai…
Vai šis viss nav ceļš pie tā labā psihologa?
Jā… Jo viennozīmīgi Viesturs bija ļoti briesmīga, bet ļoti efektīga tolerances skola. Nodzīvojot sešus gadus ar Viesturu, un mācoties tajā pašā laikā psiholoģiju… Neskatoties uz to, ka tu kaut ko mācies, ka tu kaut ko zini, ka tu saproti, tu vienalga saskaries ar realitāti tajā veidā, kad… Man bija situācijas, kad es biju gatava viņu mest pret sienu. Es trīs dienas ar viņu uz rokām nostaigāju šūpodama, jo viņš visu laiku kliedza. Nebija nekā, kas varētu palīdzēt. Kad es beidzot aizmigu, mani pamodināja telefona zvans (smejas).
Turklāt, man bija atbalsts. Mani atbalstīja mamma, mani atbalstīja vīrs. Apkārtējie… Nu, jā, laikam arī apkārtējie atbalstīja. Cik nu kurš spēja, kā prata, kā saprata.
Visu laiku gan bija tas foniņš, ka nevar būt, ka tas viss notiek tāpat vien. Ir stāsts no reizes, kad pirmais bērniņš nomira. Tad bija tāda medmāsa – kundze gados. Viņa man prasīja – cik gados sākāt dzīvot dzimumdzīvi? Es atbildēju – 18! Viņa – cik gados sākāt smēķēt? Es – nesmēķēju! Un viņa atkal – cik gados sākāt lietot alkoholu? Es – nelietoju! Nu, un viss ko viņa man atbildēja – ziniet, mums te viena mamma šādi gulēja astoņas reizes! Būs labi!
Ļoti nomierinoši…
Nu, ļoti! (smejas) Motivējoši un nomierinoši! Bet šie pieņēmumi, stāsti visu laiku bija kaut kur aiz muguras! Viesturs man un manai ģimenei, apkārtējiem bija kā ļoti liela pamācība, ka tas tiešām var notikt ar visiem. Tas mēdz notikt ar labiem cilvēkiem. Tas mēdz notikt ar ļoti labiem cilvēkiem. Normālās, parastās ģimenēs.
Man ir ļoti paveicies, ka man ir vīrs. Viņš nav ideāls vīrietis, bet viņš visu laiku ir bijis blakus.
Vai tu ar vīru bijāt kopā šajos visos sāpīgajos notikumos, vai – viņš tev palīdzēja? Jo tas nav viens un tas pats…
Ar Viesturu mēs bijām kopā. Arī ar Annu, bet pēdējos gados tas ir nedaudz mainījies. Bet es zinu, ka es varu uz viņu paļauties. Modrim nekad nav bijusi tāda īpatnība, ka viņam vajag visvairāk uzmanības.
Vai tu domā, ka vīrieši ļoti bieži pamet sievas un īpašo vajadzību bērnus uzmanības trūkuma dēļ?
Jā, jo daudziem tas nav izturami. Es gan patiešām ļoti centos veltīt uzmanību arī viņam. Sākumā man nostrādāja kaut kādi instinkti, tagad arī zināšanas. Kad ģimenē ir bērns ar īpašām vajadzībām, tad visu laiku ir tāds – mums vēl to jāizdara, vēl to jāpamēģina! Un tu pamazām pārtrauc dzīvot savu dzīvi. Kaut kādā ziņā, tas, ka sākumā nebija to pabalstu, man lika apstāties un saprast, ka man nav ko ieguldīt bērnā, ja es neko nenopelnu. Un līdz ar to – man ir jāiegulda sevī, lai es varu kaut ko nopelnīt. Un tad tas viss kļuva pats par sevi saprotams. Mums to visu laiku mācīja, ka psihologam nav tiesību par sevi nerūpēties. Tādēļ man nekad nav bijusi situācija, ka es galīgi nedomātu par rūpēm par sevi. Ir bijušas grūtības to izdarīt, jo kā normālam neirotiķim, man arī gribas visu vislabāk un visforšāk. Es visu laiku esmu meklējusi veidus, kā rūpēties par sevi.
Nedaudz atgriežoties pie attiecību tēmas. Kā tev šķiet, vai bija risks, ka tu un Modris tomēr šķirtos kādā no smagajiem posmiem?
Es gribētu pat teikt, ka vispirms vīrieši aiziet prom no bērna un tikai tad no sievietes. Vīrietim ir ārkārtīgi grūti.
Vai bērns ar īpašām vajadzībām aizskar vīrieša ego?
Šī gan ir tikai mana teorija, kas nav zinātniski pierādīta. Mēs to bieži piedzīvojam, ka vīriešiem ļoti patīk lepoties ar saviem bērniem. Neskatoties pat uz to, ka reizēm bērna audzināšanā neko neiegulda. Bet diplomi, sasniegumi sportā… Viņi pat, iespējams, nemaz neaizdomājas, ka tā taču ir mamma, kura vazā to bērnu uz treniņiem. Nedomā, ka mamma ir tā, kura astoņpadsmito reizi saka, ka būs šodien jāiet uz treniņu. Jo nav tā, ka tas mazais hokejists, futbolists, daiļslidotājs, baletdejotājs katru dienu grib trenēties. Reizēm vīrieši ieliek šajā visā naudu, bet nepamana to lielo darbu. Viņi ārkārtīgi lepojas ar to… Ar sasniegumiem.
Šis ir grūti visiem, bet, man liekas, ka vīriešiem grūtāk. Turklāt sievietēm ir tā dabiskā vainas izjūta…
Vainas apziņa par to, ka piedzimis īpašs bērns?
Jā. Tā vienkārši ir. Arī man.
Līdz šim brīdim?
Jā. Ir tādi brīži, kad es domāju – bļāviens, Inita, tev vairākas reizes liktenis un Dievs rādīja, ka tev, varbūt, nevajag bērnus! Tev divi aizgāja… Trešais beidzot bija labs! Kāpēc tev ar to nepietika? Kāpēc man nepietika ar pirmo bērnu? Kāpēc man vajadzēja vēl arī otro, lai piedzīvotu to, ko mēs piedzīvojām. Bet man taču arī ar to nepietika! Es gribēju vēl! Un man gribas jautāt, kas tā ir par vājprātīgu vēlmi? Rudzītis [Red.piez. – psihoterapeits Viesturs Rudzītis] to sauc par dzemdes trakumu (smejas).
Mēs esam izgājuši ārkārtīgi daudz dažādu veselības pārbaužu, un tā arī neviens nav spējis pateikt, kur slēpjas tas iemesls. Kāpēc mūsu ģimenei ir tā?
Kā tev šķiet, kas tevi un Modri ir saturējis kopā visos grūtajos brīžos?
Zini, Modris ir ļoti ieaudzis savā mājā.
Viņš neplāno izvākties?
Jā, neplāno gan! (smejas) Mums arī ir tas gadījums, kad terapeits jautā – vai esat gribējuši šķirties? Nē, šķirties neesam gribējuši, bet nosist pāris reizes ir bijusi vēlme! (smejas) Mums ir ļoti līdzīgi bijis.
Bez krīzēm gan diez vai jums ir nācies iztikt…
Krīzes mums ir bijušas daudzas. Un nav bijis tā, ka tajās vienai vai otrai pusei neizsprūk kaut kādi ne tik jauki aicinājumi vai ziņojumi.
Stāsts ir vienkāršs. Modris nav gatavs pamest savas vectēva mājas, bet es neesmu gatava pamest Modri (smejas). Tas, cik ļoti Modris ir bijis atbalstošs pēc pirmo divu bērnu nāves, cik ļoti viņš bija atbalstošs Viestura periodā… Man ir absolūti skaidrs, ka tas viss ir tā pa īstam. Kopā esam 30 gadus. Viena lielā krīze mums bija pirms Daigas piedzimšanas, pēc pirmo divu bērnu nāves. Un tagad – pirms septiņiem gadiem.
Zini, man patīk tā teorija, ka jānodala ‘iemīlēšanos’ un ‘mīlēt’. Un es varu godīgi teikt, ka mēs savās attiecībās esam bijuši iemīlējušies vairākkārt. Es ceru, ka mums tas vēl būs priekšā. Un tad pa vidu ir tās lietas, ko saucam par ‘mīlēt’. Tas nozīmē cieņu, laipnību, pacietību, godīgumu, dāsnumu vienam pret otru. Tas nozīmē diezgan skaidrus noteikumus.
Vai tu sev esi sniegusi atbildi, kādēļ šis viss ir noticis?
C’est la vie. Tāda ir dzīve. Nav neviena cilvēka, kuram dzīvē nebūtu notikušas traģēdijas, neveiksmes, nelaimes, negadījumi, notikumi. Un tā ir katra mūsu izvēle, vai mēs šīs nelaimes uzskatam par nelaimīgākajām nelaimēm. Vai arī mēs tās pieņemam. Pieņemam, ka tā tas ir un viss.
Tad kad es sapratu, ka ar Annu ir tā kā ir, es daudz domāju, ko man tas nozīmē. Vai tāpēc, ka mēs atdevām Viesturu… Jo mēs tepat biedrībā “Cerību sala” [Red. piez. – bērnu un jauniešu invalīdu biedrība] varam redzēt mammas, kuras ir ziedojušas visu savu dzīvi, lai dzīvotu šī te bērna invalīda dzīvi. Un man nav atbildes, kā ir pareizi. Es varu apbrīnot šīs mammas, bet acīmredzot, es esmu tik liela egoiste, ka vēlos arī dzīvot savu dzīvi.
Vai esi nožēlojusi, vai šaubījusies, ka Viesturu ievietojāt sociālās aprūpes namā?
Šaubas par lēmuma pareizību ir līdz šai dienai. Neskatoties uz to, ka viņš jau ir miris, es līdz šai dienai šaubos, vai tas bija labi, vai tas bija pareizi.
Bet tajā brīdī ieslēdzi racionālo daļu?
Jā, es sapratu, ka man kā mammai ir izvēle starp diviem bērniem. Un tajā brīdī nebija iespējas apvienot. Tā palīdzība, kas pašlaik no valsts tiek sniegta Annai, mums ir absolūti pietiekama. Protams, to bija jāmāk paņemt.
Kas palīdz pieņemt esošo situāciju?
Kad es runāju ar vecākiem, kuri audzina bērnus ar vai bez īpašajām vajadzībām, es vispirms saku – mums visiem ir kaut kādas īpašās vajadzības. Mēs visi esam tikai relatīvi normāli. Es arī gribētu būt skaista kā Andželīna Džolija, bet esmu skaista kā Inita Zarkeviča. Mums katram ir savi ierobežojumi, savas grūtības. Mēs ne vienmēr varam izvēlēties, kādas viņas ir.
Mums arī katram ir savas stiprās puses. Man ir svarīgi saprast bērna spēju robežas. Jo mēs vēl joprojām attiecībā uz bērniem, vispirms uzskaitām, ko viņš nespēj, nevis spēj. Annas gadījumā es ļoti esmu centusies atbalstīt to, ko viņa spēj. Ja es redzu, ka viņai ir spējas izteiksmīgajā runā, pat ar visu šļupstēšanu, tad es atrodu logopēdu, un kopā ar logopēdu viņa mācās izteiksmīgo runu. Ja viņa labi raksta sacerējumus, tad mēs meklējam kur un kā viņa to var darīt, un mācamies visu nepieciešamo klāt. Tagad ir tā programmēšana. Varbūt viņa būs multiplikators, varbūt viņa būs blogere, varbūt vēl kaut kas… Es nezinu. Es saprotu, ka ja viņa tajā sevi atrod, tad es to atbalstu. Es, protams, saprotu, ka viņai vajadzētu vēl attīstīt dažādas pašaprūpes lietas. Bet es arī saprotu, ka ja viņa sevī neizjūt lielu motivāciju, es varu lēkāt apkārt, cik uziet, tam nav nozīmes! Tādēļ ir svarīgi viņu uzturēt tajā nulles pozīcijā. Annai reizi vai divas reizes nedēļā ir fizioterapeits. Reizi vai divas reizes nedēļā ir masieris. Jā, viņa mājās nevingro. Un katram ārstam liekas, ka vēl tik daudz ko var attīstīt. Bet ja mēs tikai to darītu kā kaut ko attīstītu, mums vairs nebūtu laika dzīvot.
Un ja jau Annai ir iedota šī dzīve, tad to ir jāizdzīvo kā dzīvi. Man nav vēlmes pārvērst bērnu par mazu pieaugušo.
Piemēram… Mums ģimenē ļoti patīk apdāvināties. Un, piemēram, vecākajai meitai, atšķirībā no manis, rokas ir piekārtas īstajā vietā. Viņai patīk “cakoties”, radīt, veidot, un viņai ir viegli izdomāt, ko kuram uzdāvināt. Annai nav šādas iespējas, bet arī ir vēlme dāvināt. Tā viņa izdomāja rakstīt stāstus, ko viņa arī visiem dāvina. Draugiem, paziņām, ģimenes locekļiem. Visiem dāvināja pasaku. Tās bija pasakas par iespēju rozēm. Man ir plāns ar tām nedaudz pastrādāt un izdot kādā grāmatā. Bet man tam pagaidām nav laika… Daļa stāstu viņai atnāk sapņos. Un tie tiešām ir ļoti oriģināli stāsti! Viņas romāni velk uz “Troņu spēlēm”. Sarežģītības ziņā, apjomā un idejā. Mēs gan mēģinām viņu pārliecināt, ka ir jāraksta par to, ko viņa saprot.
Annai ir Izcila dzejas izjūta. Daiļlasītāju konkursā viņa ieguva ‘Grand prix’ līmeni, vēl kad bija klātienē. Bet pagājušajā gadā viņa piedalījās konkursā filmētā veidā, un arī tad viņa dabūja balvu. Literātu konkursā viņa ir ieguvusi 2. vietu savā vecumu grupā.
Ar kādiem vārdiem tu stiprini Annu, lai viņa ticētu savām spējām?
Tu zini, mums ir ļoti paveicies ar apkārtējiem cilvēkiem. Mēs nekad neesam pieredzējuši, ka kāds, kuram viņa uzdāvina savu stāstu, neizlasa vai kritizē. Viņa pat nesaņem slavējošus komentārus, bet…
Profesija man ir iemācījusi labo slavēšanas veidu. To ir jādara godīgi, tu slavē par ieguldīto enerģiju un to, kas tiešām ļoti patīk. Piemēram – man tavā stāstā patīk ‘tas’. Kas nerada ilūziju, ka tu jau esi gatava rakstniece. Patika ‘tas’. Ir laba ideja. Turpini, tev noteikti izdosies kaut kas vērtīgs! Ir jāiemācās nemelot. Bet jāuzsver labo.
Kā atrast balansu, cik daudz darīt, un cik resursus ieguldīt īpašo vajadzību bērnā?
Ir jābūt samērīgumam. Kā Viestura gadījumā. Vai tas būtu bijis samērīgi ziedot visas ģimenes resursus, laiku un uzmanību tam, lai Viesturs vienkārši eksistētu mums blakus? Un mēs arī – lai eksistētu viņam blakus? Jā, mēs varam runāt par to, ka Daiga ir līdzjūtīga, atbildīga, gādīga šīs pieredzes dēļ. Jā, jā, jā! Bet… Tas viņu ir arī smagi ietekmējis. Ir tas, ko mēs esam neatgriezeniski pazaudējuši. Bet te jau atkal – man ir jāpieņem, ka tā ir Daigas dzīve, un tādai tai bija jābūt.
Vai ir kāds ieteikums vecākiem, kuri vēl ir tikai ceļa sākumā dzīvei ar īpašo vajadzību bērnu?
Visiem vecākiem, kuri audzina bērnus ar īpašām vajadzībām, būtu labi apgūt mazo soļu likumu. Es tā to saucu. Nevajag koncentrēties uz lielajiem, tālajiem rezultātiem. Jo tā var pazaudēt to prieku par mazajām uzvarām. Ir jāpriecājas, ka bērns vairs nebļauj mašīnā. Ir jāpriecājas, ka mēs varam šūpoties šūpolēs. Jāpriecājas par to, ka varam iekāpt gultā un izkāpt. Šiem bērniem nekad un nekas nav ātri. Tādēļ ir ļoti svarīgi sevī attīstīt šo spēju priecāties par maziem solīšiem un to, kas labs ar mums notiek pašlaik. To arī varētu pateikt speciālisti, kuri strādā ar šiem bērniem…
Attieksme daudz ko maina. Tu zini, mani bērni nevienam neko sliktu nav nodarījuši. Un man šķiet, ka tas ir kas ļoti būtisks! Mūsu rados ir ģimene, kuriem bija ļoti traki ar mūsu bērna invalīda pieņemšanu. Bija. Bet viņiem pašiem jaunākais dēls bija bez jebkādiem acīmredzamiem ierobežojumiem – ne intelektuāliem, ne fiziskiem, nekādiem… Bet pašlaik viņš ir savu dzīvi nodzēris. Jāsaka, ka viņš ir dzīvs mironis. Savas dzīves laikā viņš ir paspējis sagādāt daudz kreņķu gan saviem vecākiem, gan apkārtējiem. Un tad man ir šis jautājums – vai tiešām mums ir tā lielākā nelaime? Un es pat nenojaušu, cik sāpīgi pašlaik ir šī puiša mammai… Kurš vispār var pateikt, kas ir labāk, kas ir sliktāk, kas ir vieglāk vai mokošāk?
Intervijas autore – Elīna Bataraga.
