Vineta Grigāne – Drande ar vīru Ēriku audzina trīs bērnus. Jaunākais dēls Kārlis ir 4 gadus vecs, vecākā meita Rūta ir 11 gadus veca, bet vidusbērns ir tas, par kuru galvenokārt runāsim šajā intervijā. Deviņus gadus vecajam Jēkabam ir īpašas vajadzības, viņš ir bērns ar invaliditāti. Bet šajā izaicinājumā Vineta un Ēriks iet pa dzīvi vienoti, pilnvērtīgi un līdzvērtīgi, kā partneri un kā vecāki.
Pēc intervijas Vineta vēl uzsvēra – kad ģimenē aug bērns ar īpašām vajadzībām, katra diena ir kā izaicinājums. No vienas puses viņa nevēlas mākslīgi izskaistināt savu pieredzi, bet no otras – nevēlas to dramatizēt. Situācija ir tāda, kāda tā ir, un to ir jāpieņem, negaužoties un dzīvojot tālāk – pilnvērtīgi un cik viens iespējams normāli.
Kā sākās jūsu ceļš īpašo vajadzību pasaulē?
Mēs esam starp tām ģimenēm, par kurām ir dzirdēts, ka bija ideāla grūtniecība, kura beidzās ar bērna invaliditāti. Man nebija nekādu aizdomu, ka bērnam varētu būt kādas veselības problēmas. Visas analīzes bija lieliskas, arī dzemdības sākās normāli, pietiekami ātri un adekvāti. Bet rezultātā Jēkabs piedzima pratiski neelpojošs. Apgares skalas cipari viņam bija – viens, divi, trīs. Tad mēs sapratām, ka mums sākas cīņa par šī cilvēka dzīvību un dzīvi.
No vienas puses tas bija ļoti skaists un gaidīts brīdis, kad piedzimst bēbītis, bet no otras puses – viss izvērtās pilnīgi citādāk, nekā bija iecerēts. Tā kā Jēkabs bija otrais bērns ģimenē, tad mēs jau zinājām, ko gaidīt no dzemdību procesa. Raugoties atpakaļ, mums nav aizvainojuma vai rūgtuma, vai kādas vēlmes vainot ārstus pie nelabi novadītām dzemdībām. Kādēļ tā notika – neviens nezina, bet, acīm redzot, Jēkabam šajā pasaulē bija jāienāk un tieši ar šādu stāstu.
Kāds pašlaik ir Jēkaba veselības stāvoklis?
Jēkabs ir pilnībā aprūpējams. Viņš ir foršs čalis, kurš pats nespēj gandrīz neko. Viņš nespēj patstāvīgi pārvietoties. Viņš rāpo pa zemi, ratiņkrēslā viņš nedaudz brauc uz priekšu, bet tā nav normāla, funkcionējoša pārvietošanās. Viņš ir pilnībā asistējams, arī ēdinšanā. Jebkura no ikdienas procedūrām var notikt tikai ar asistenta klātbūtni. Viņš arī nespēj runāt. Viņam bērnu cerebrālā trieka pamatdiagnoze ir atetoze (Red.piez. – patvaļīga, krampjveidīga muskuļu saraušanās, ja ir bojātas galvas smadzenes). Tas nozīmē, ka viņam ir mainīts tonuss visā viņa ķermenī. Viņš vienā brīdī var būt ļoti saspringts, bet otrā brīdī – ļoti, ļoti pretēji.
Katram vecākam sākumā ir cerības, ka kaut kā var visu mainīt, uzlabot. Vai atceries brīdi, kad saprati, ka šādi ir un būs, un tas nav maināms?
Es domāju, ka katrs cilvēks, neatkarīgi no tā ar kādām grūtībām dzīvē saskaras, cer uz iespējami labu iznākumu. Augot bērnam ar invaliditāti, mainās arī izaicinājumi. Es redzu, ka pirmais lūzums man un citām mammām ir ap bērna 3 gadu vecumu. Tas ir, kad mazais bēbis vairs nav bēbis. Invaliditāte kļūst arvien pamanāmāka mums pašiem un apkārtējiem. Pirms tam – bēbītis kā bēbītis. Bēbīši līdz diviem gadiņiem sēž ratiņos. Varbūt kādam liekas kaut kas jocīgs, bet visu var norakstīt uz to, ka bērniņš ir maziņš. Ap trīs gadu vecumu vajadzēja nopietni pārvērtēt tehniskos palīglīdzekļus. Vajadzēja pieņemt, ka viņam neder parasts krēsls uz kā viņu sēdināt. Toreiz mēs vēl lietojām lielos ratus, kas bija parastie rati, bet lielāki. Un tad bija jādomā, uz kādu ratiņkrēslu pāriet – pavadoņa vadāmu vai paša vadāmu. Tas ir tas brīdis, kad šis viss kļūst acīmredzams gan pašiem, gan citiem.
Bet, jā, kā jau es teicu – aug bērns, mainās vajadzības. Vēl viens lūzuma moments, kas ir saistīts ar to, ka sistēma ir ļoti, ļoti nesakārtota, ir brīdis, kad bērns sāk savu dzīvi izglītības sistēmā. Vispirms bērnudārzā, pēc tam, kad maina šo mācību iestādi, no bērnudārza pārejot uz skolu. Kā tas attīstīsies nākotnē, man pagaidām ir grūti teikt. Manam bērnam šobrīd ir 9 gadi, un viņš ir sācis skolas gaitas.
Es paredzu, ka šī te pāreja uz pieaugušo vecumu, ir nākamā smagā krīze, un tāda ļoti, ļoti spilgta realitātes deva. Šie krīzes periodi, kurus mēģināju iezīmēt, no vienas puses ir saistīti ar cilvēka iekšējo spēju pieņemt situāciju, pieņemt izaicinājumiem pilno ikdienu. Bet no otras puses – diemžēl tas ļoti, ļoti korelē ar apkārt esošo sistēmu – sociālo sistēmu, izglītības sistēmu. Pat, ja tu savā ikdienā esi apradis ar to veidu, kā nomenedžēt un sakārtot visu pietiekoši adekvāti, tad, nonākot skolā, mēs saskaramies ar lietām, kuras vairs nevaram ietekmēt. Tur mūsu ietekmēšanas spējas ir ļoti mazas. Šī sistēma ir ļoti, ļoti smagnēja, personību graujoša.
Jo vieglāk pieejama ir vide, un atbalstošāka ir sabiedrība, jo mazāk izjūtamas ir cilvēka īpašās vajadzības – esmu dzirdējusi tā sakām…
Ja mēs runājam par invaliditātes uztveri Eiropā un visā pasaulē, tad ir dažādas pieejas. Viena – mēs cenšamies invalīdu normalizēt videi, otra – mēs cenšamies vidi pielāgot personai ar invaliditāti, trešā pieeja – integratīvā, kad tas notiek abos virzienos. Daudzviet Eiropā jau iet uz šo trešo pieeju, bet mēs šim cilvēkam cenšamies dabūt maksimāli adekvātu funkcionēšanu esošajā vidē. Cenšamies gan vidi, gan sociālo aspektu padarīt cilvēkam pieņemamu.
Un jā, es piekrītu tevis teiktajam. Dzīves telpas pieejamība lielā mērā korelē ar ikdienas stresa līmeni, ar fiziskajām un emocionālajām grūtībām. Un te mums ir nenormāli daudz kur augt kā sabiedrībai. Man šķiet, ka arī “Dod pieci” pagājušā gada maratons ļoti labi iezīmēja šīs problēmsituācijas. Kamēr liela daļa cilvēku ar invaliditāti vai nospiedoši liela daļa dzīvos absolūti nepieejamos mājokļos, bez iespējām iegūt pielāgotu, dzīvojamajai telpai tuvu autostāvvietu pie daudzdzīvokļu nama, tikmēr tā ikdienas nasta šiem cilvēkiem ir ļoti jūtama.
Es vēl tagad, pēc izvākšanās no daudzdzīvokļu nama dzīvokļa, kur lifts ir starp stāviem, labi atceros, ka katru dienu, katru reizi, kad man vajadzēja ar Jēkabu doties ārpus dzīvokļa, vai uz dzīvokli, man bija jāpārvar precīzi 9 pakāpienus. Es domāju, ka ‘parastais’ cilvēks, kurš dzīvo šajā mājā, pat iedomāties nevar, cik pakāpienu ir starp liftu un viņa durvīm, bet es katru reizi viņus skaitīju. Es zināju, ka, ja es nojukšu skaitā, es ar bērnu nokritīšu pa trepēm. Un īpaši smagi tas bija tajā laika posmā, kad viens bērns bija ratiņkrēslā, bet otrs – sākumā puncī, un tad maziņš bēbis. Un, ja vēl ir iepirkumu maisi, tad tā ir ļoti, ļoti izaicinājumiem pilna diena.
Tu iezīmēji vairākus iekšējās krīzes posmus, audzinot bērnu ar īpašām vajadzībām. Bet vai kopumā ar laiku paliek vieglāk? Vai ir vieglāk pieņemt īpašās vajadzības?
Kā smejas – pie karātavām pierod. Dienu no dienas dzīvojot vienā un tajā pašā situācijā, protams, ka pie esošās situācijas vienkārši pierod. Tu vienkārši iemācies praktiskās nianses. Un vairs netērē enerģiju lietām, kur redzi, ka vairs nav jēgas meklēt kādus variantus vai meklēt kādas jaunas, jaunatklātas papildus lietas, kas kaut ko mainīs, uzlabos. Bet es domāju, ka katram periodam ir savi izaicinājumi. Es nevaru tā pateikt, ka pirmie trīs gadi ir grūti un tagad viss – trallallā! Jo katrā posmā ir jaunas lietas, jauni izaicinājumi, jaunas nianses. Un kā mēs tagad redzam nu jau divu gadu garumā, apkārt esošā dzīve mums spēj piedāvāt ļoti interesantus un no mums neatkarīgus dzīves scenārijus. Katrs no šiem scenārijiem nes līdzi arī daudzus jautājumus par invaliditāti. Kad sākās pandēmija, kad sākās mājsēde, kad sākās bērnu izglītošana no mājām, kad apstājās klātienes rehabilitācijas iespējas… Bija vesels lērums ar risināmiem jautājumiem, kuri nebūt nebija viegli, neraugoties uz to, ka praktiskā ikdienas deva ir jau tik pierasta. Tagad, šobrīd domājot par iespējamiem ģeopolitiskiem notikumiem, mēs saprotam, ka mūsu stāsts galīgi nav par ’72 stundu’ somas sakravāšanu. Stāsts ir par daudz grūtākiem, daudz smagākiem un daudz riskantākiem aspektiem. Piemēram… Tehniskie palīglīdzekļi, medicīnas lietas… Un šie izaicinājumi galīgi nav vienkārši. Tie nav viegli, ātri atrisināmi. Tas nav tik vienkārši kā nopirkt gaļas konservus ’72 stundu’ somai, ja tavā ģimenē ir bērns vai kāds cits tuvinieks ar smagu invaliditāti. Tas nozīmē apsvērt un redzēt daudz vairāk un dziļāk. Mēs nekad nevaram zināt, kas ir tie izaicinājumi un pārbaudījumi, ar kuriem mums var nākties saskarties.
Jā, šis laiks tiešām pierāda, ka, lai kā mēs būtu sakārtojuši savu ikdienu, ir ārējie faktori, kurus nevaram ietekmēt. Kā kara norise Ukrainā ir ietekmējusi jūsu ģimenes ekosistēmu?
No vienas puses, šis viss šķiet kaut kas pavisam svaigs, bet no otras puses – šķiet, ka jau pagājusi mūžība (Red. piez. – intervija veikta kara Ukrainā 11. dienā). Karš ir kļuvis par mūsu ikdienas diskursa sastāvdaļu. Mēs ģimenē domājot par iespējamajiem scenārijiem, analizējot, kā tas var izvērsties, apzināmies – pat ja mums nāktos savā valstī sajust reālu militāro apdraudējumu, mūsu ģimenes iespējas doties bēgļu gaitās būtu stipri ierobežotas. Neraugoties uz to, ka mums ir trīs bērni, mums ir jākļūst maksimāli neatkarīgiem šeit, šajā vidē, šajā telpā. Un tajā pašā laikā, tas, ko redzam Ukrainas bēgļu sakarā, ir šie cilvēki ar invaliditāti vai ar onkoloģiskām saslimšanām, kas nonāk arī mūsu valstī, kas nonāk mūsu slimnīcās. Tāpat ir bijuši lūgumi pēc palīglīdzekļiem, jo ģimenīte ir atbēgusi, bērnam ir tā pati cerebrālā trieka, bet viņi nav varējuši paņemt visu to gadžetu arsenālu, kas stāv mums mājās. Cilvēki uz šejieni atbrauc ar vienu koferi. Invaliditāte šajos laikos un šajos aspektos ir ļoti būtisks un vērā ņemams faktors, ko nevar ignorēt. Miera laikos šis viss ir adaptējams, vairāk vai mazāk pielāgojams. Brīdī, kad nonākam ekstremālākos apstākļos, pat, ja viņi ir ekstremāli vēl tikai domu līmenī… Nu, labi, pandēmijas laiki bija arī fiziski ekstremālāki, nekā tas bija ikdienā pierasts. Tad šo problēmu jautājumu loks kļūst krietni plašāks, nekā tad, ja notiek tipiskā ikdiena.
Bet ne vien ekstremāli vai ekstremālāki dzīves apstākļi padara ikdienu apgrūtinošu…
Jā, ne tikai ekstremālās situācijas… Arī mierīgā ikdienā, kā dzīvojām līdz pandēmijas laikam, es bieži aizdomājos… Cilvēkam uz ielas daudzas lietas šķiet pašsaprotamas, līdz brīdim, kad kāds tuvinieks vai pats ir atkarīgs no ratiņkrēsla. Tad tik daudzas lietas kļūst par izaicinājumu. Es ļoti spilgti atceros gan kāpņutelpā šos deviņus pakāpienus, gan to cik grūti ir ar vienu roku turot mazu bērnu ratiņkrēslā, ar otru roku turot bēbi, pacelt atslēgu saišķi, kas nokritis uz zemes. Tās ir šķietami pavisam pašsaprotamas lietas. Vai, piemēram, ja pēkšņi daudzstāvu mājā nestrādā lifts. Pēkšņi kļūsti izmisis, dusmīgs, nikns, jo ir jānogādā cilvēku ratiņkrēslā uz dzīvokli ceturtajā stāvā. Ratiņkrēsls vien jau sver vairāk nekā trīsdesmit kilogramus. Un tad tu centies sazvanīt lifta dienestu, un viņi mēģina tevi daiļi ‘pasūtīt’, apmēram sakot – neslinko, uzkāp ar kājām! Es redzu, ka ir ļoti liela nevēlēšanās aizdomāties, iedziļināties. Ir arī tāds kopējais sabiedrības ne tik pozitīvais noskaņojums, kas var būt ļoti traucējošs un aizskarošs. Tas beigās rezultējas manis pašas un manu tuvinieku dusmās, agresijā. Tā ir ļoti dziļa shēma ar daudziem mainīgajiem lielumiem, par kuriem nav vajadzības aizdomāties, ja esi citos apstākļos.
Domāju, ka vecākos kaut kas aiziet bojā, notiek tāds kā iekšējais pasaules gals, kad piedzimst bērns ar īpašām vajadzībām. Jo gaidas, plānotais – tik daudz kas izgaist… Vai šīs grūtības palīdz kaut kā arī pārvarēt vieglāk grūtības, kas vēlāk ienāk dzīvē un nav mūsu ietekmējamas?
Es gribu teikt, ka cilvēka ar invaliditāti ienākšana ģimenē, vai nu piedzimstot, vai iegūstot kādu traumu, viennozīmīgi maina visu apkārt esošo ekosistēmu. Es negribētu lietot vārdus ‘pasaules gals’, jo mēs varam runāt tikai par pārmaiņām, kuras pašas par sevi nav ne labas, ne sliktas. Svarīgākā ir attieksme un ko mēs ar to izdarām. Jā, tiek izsists pamats zem kājām, tas klasiskais iedomātais kļūst pēkšņi ačgārns. Es domāju, ka nav sevišķi labāka apzīmējuma, situācijas raksturojuma, kā – tu esi sapakojis somas, lai dotos ceļojumā uz Itāliju, bet nonāc Aļaskā. Pats par sevi tas nav pasaules gals, bet tas viennozīmīgi ir traumatiski. Rezultātā ir jāpārskata savus resursus. Vai to var izdzīvot, neaugot cilvēciski? Man ir ļoti grūti teikt, jo viennozīmīgi Jēkaba ienākšana ģimenē ir likusi mums uz daudzām lietām skatīties citādāk. Es arī redzu, ka mūsu bērni skatās uz daudzām lietām citādāk. Bērnu draugi, mūsu tuvinieki uz daudzām lietām skatās citādāk. Šāda cilvēciņa ienākšana ikdienā ir tāds kā lakmusa papīrīts, kas izgaismo visu. Pirmkārt, kāds tu esi kā cilvēks, kas ir tavi resursi. Tas izgaismo pāra attiecības, partnerattiecības – parāda, kurā virzienā ir jāstrādā attiecībās. Savas ģimenes pieredzes stāstā, es redzu, ka šis māca sabalansēt un līdzsvarot visas lietas. Ir tāds visai raksturīgs moments, ko nākas bieži dzirdēt – tagad ātri sakoncentrēsimies, izdarīsim ‘to’, ‘to’ un ‘to’, un tad jau būs labi. Jā, būs labi, bet citādāk.
Šāda bērna ienākšana ģimenē no vienas puses mobilizē resursus, bet no otras puses – es ar vīru esam sapratuši, ka mūžīgi tikai organizējoties, ļoti koncentrējoties, un ar darba ikdienu, sanāk ļoti izdegt. Ir jāatrod līdzsvars starp atpūtu, starp rehabilitācijām, un ir ļoti liels izaicinājums paturēt prātā, ka mēs visi dzīvojam savu vienīgo dzīvi. Gan mēs, gan mūsu bērni. Tas ir izaicinājums arī tam bērnam, kuram ir šī invaliditāte. Ir jāatgādina sev, ka šis bērns nav rehabilitācijas rīks vai rehabilitācijas priekšmets. Viņš ir cilvēks, kurš drīkst negribēt, kuram var nepatikt, kuram var patikt, kuram kaut kas garšo un negaršo. Tas ir bērns, kuram tieši tāpat ir jāredz pasaule, tieši tāpat jāpaskatās multfilmas. Bet mammai ir jābūt mammai, nevis fizioterapeita aizstājējam. Šo izaicinājumu ir ļoti, ļoti, ļoti daudz!
Šo balansu noteikti ir ļoti grūti noturēt. Vai tev ir kādas formulas, pēc kā tu vadies, lai to ieturētu?
Nav tā, ka var izstrādāt shēmu, un viņa gadiem ilgi strādā. Pirmkārt tā ir milzīga ieklausīšanās sevī un līdzcilvēku vajadzībās. Jo bērniem kādā brīdī ir kāds grūtāks attīstības posms. Ne tikai Jēkabam, arī pārējiem bērniem var būt kāds posms, kad vajag vecākus lielākā apmērā. Neder shēma – katram dienā 10 minūtes, jo vienam reizēm vajag stundu. Šī ir tāda liela gudrība, ko es pati vēl tikai mācos un nejūtos to apguvusi. Saprast savu tuvinieku, savas vajadzības, atļaut sev arī nedaudz atpūsties. Atļaut sev būt. Atļaut sev normāli izskatīties. Atļaut sev normāli aiziet uz darbu. Tā, lai invaliditāte nekļūst par vienīgo lietu, ap ko grozās ģimenes ikdiena. Jā, protams, ka invaliditāte ir, un tā nevar būt nemanāma. Tā ir liels izaicinājums. Bet mums – pašai ģimenei ir jāpatur prātā, ka tas nav vienīgais. Mēs kā ģimene nonākam pie principiem, bet tos ik pa laikam ir jāpārskata. Ir jāiet līdzi laikam, līdzi ģimenes vajadzībām, ir jāiet līdzi personiskajām vajadzībām. Ir jābūt klātbūtnei – savā un savu tuvinieku dzīvēs. Tikai tā var normāli funkcionēt. Pretējā gadījumā – tā shēma agri vai vēlu kļūst destruktīva.
Kur tu rodi laimi, prieka sajūtu? Vai nākas arī kādreiz sevi piespiest priecāties par dzīvi?
Par laimi – man nevajag piespiest sevi priecāties par dzīvi! Un es pat nezinu, vai tas būtu iespējams. Mani ļoti, ļoti iepriecina laiks, ko pavadu ar ģimeni, ar saviem tuviniekiem. Mani tiešām dara laimīgu tas, ka pavadu laiku ar savu vīru, ar saviem bērniem. Tā ir viena lieta. Otra – es ļoti, ļoti novērtēju un saprotu, cik ļoti lielā mērā mans darbs palīdz man saglabāt veselo saprātu. Nu jau vairāk nekā divus gadus esmu atgriezusies klātienes darbā. Pirms tam man bija dažādi projekti. Lai kādā situācijā ir bijusi mūsu ģimene, es par lielu laimi savā pieaugušā cilvēka dzīvē nevienu stundu neesmu bijusi bezdarbniece. Es vienmēr esmu mācējusi atrast, ko darīt. Iešana cilvēkos, vides maiņa arī man ir ļoti, ļoti iedvesmojoša un spēcinoša. Un tas man ir ļāvis atteikties no daudzām liekām lietām manā dzīvē. Kaut vai no tās pašas mūžīgās un bezjēdzīgās cīņas ar valsts sistēmu. Es mērķtiecīgi un gadiem ilgi gāju, darīju, un pat šķita, ka ir kaut kādi panākumi, ka kaut kādas lietas ir iespējams mainīt. Bet es šajā esmu konkrēti aplauzusies – neslēpšu! Un no tā visa atsakoties, es arī redzu, cik tas bija liels slēptās agresijas līmenis manī.
Kas ģimenei, kurā ir bērns ar īpašām vajadzībām, ir nepieciešams, lai dzīvotu parastu, ikdienišķu dzīvi?
Viena ļoti svarīga lieta, par ko daudz tiek runāts, bet acīmredzot ne pietiekoši – asistenti. Tie ir asistenti personām ar invaliditāti, kas uz sevi paņem daļu no ikdienas rūpēm. Viņi atvieglo to praktisko, sadzīvisko daļu. Bet vēl arvien valstī nav koordinētas sistēmas ar kvalitatīvi apmācītiem cilvēkiem, kuri saņem cilvēka cienīgu atalgojumu un sociālās garantijas. Atalgojums ir nedaudz pakāpies, bet sociālo garantiju vēl arvien nav. Un es nespēju iedomāties, kā es spētu atgriezties funkcionējošā dzīvē, ja manam bērnam no diezgan agrīna vecuma nebūtu bijusi šī atbalsta persona.
Sākotnēji bija auklīte, bet pēc tam asistenti. Protams, šie cilvēki ir bijuši mūsu pašu meklēti, pašu atrasti. Kādā brīdī sapratām, ka mēs nevaram visu. Jo šis nav īslaicīgs periods.
Protams, svarīgi arī kvalitatīvi un pieejami palīglīdzekļi, vide… Kaut vai tās pašas durvis, to platums dzīvojamajā telpā, un to nelaimīgo pakāpienu pārvarēšana kāpņutelpās un tā tālāk. Bet man šķiet, ka tomēr pats, pats būtiskākais ir personiskā attieksme pret to kas notiek. Un ja ir vēlme, lai ģimene paliek kā funkcionējošs organisms, tiem ir jābūt diviem mācīties gribošiem, spējīgiem, uz attīstību orientētiem pieaugušajiem. Tas ir ģimenes pamats – bērna mamma un tētis.
Mācīties griboši – ko tu ar to domā?
Es runāju par sirdsgudrību. Mums kā pieaugušajiem – gan man, gan vīram – šis ir bijis ļoti lieliem izaicinājumiem pilns laiks. Ne ar visu mēs tiekam galā veiksmīgi. Mums arī ir ļoti daudzas lietas, kuras ir jāmācās, un kurās ir jāaug. Bet ir tā pamatsajūta par to, ka bērniem vienīgais atbalsts un piesaistes centrs ģimenē ir pieaugušie. Vienalga, vai tie ir bērni ar invaliditāti, vai neirotipiski bērni. Tādēļ tas ir ļoti liels darbs pieaugušajiem pašiem ar sevi.
Esmu dzirdējusi izteikumu, ka asitents ir vairāk nepieciešams vecākam nekā bērnam, lai vecāki var funkcionēt savā dzīvē.
Manā ģimenē tā nav. Asistents ir vajadzīgs gan bērnam, gan vecākiem. Mamma bērnam ir tikai mamma, un tētis ir tikai tētis. Manā uztverē ir absolūti ačgārni tie modeļi, kur vecāki kļūst par terapeitiem vai asistentiem, jo tās lietas, ko bērns atļaujas ar vecākiem, viņš nekad neatļaujas ar asistentu. Bet tās lietas, kuras viņš māk ar asistentu, viņš ļoti mērķtiecīgi māk neprast ar vecākiem. Lai gan Jēkabam ir šis lielais invaliditātes kopums, viņš ir ļoti apsviedīgs un akurāts čalis. Viņš nav gulošs, un ar ratiņkrēslu visai labi aizbrauks pakaļ saldējumam ledusskapī. To viņš dara ideāli! Bet ja mammai kaut ko vajag, tad lai mamma arī pati stumj! (smejas) Šis atbalsta cilvēks gan bērnam, gan pārējiem ģimenes locekļiem ir nenormāli svarīgs.
Es arī ļoti labi apzinos, ka bez asistenta mēs nevarētu atgriezties darba tirgū.
Kāda ir asistenta loma Jēkaba dzīvē?
Jēkabam dzīves laikā ir bijuši vairāki asistenti. Viena no asistentēm ar kuru mums šo gadu laikā izveidojusies ilgtermiņa sadarbība, bija arī viņa asistente izglītības iestādē, tajā laikā – bērnudārzā. Katrā no šīm vidēm – mājās vai izglītības iestādē – asistentam ir cita loma. Bet iedomājies, kas notiek, ja bērns dodas uz dārziņu ar asistentu, kas viņam ir draugs un palīgs kas pastumj tur, kur ir nepieciešams, bet ļauj dzīvot tā kā vēlas. Un iedomājies, ja viņš iet ar savu mammu… Ir jautājums – kā uz šo bērnu skatās pārējie vienaudži? Tas taču ir pilnīgi skaidrs ka vecāka un asistenta lomas ir absolūti dažādas. Asistentam ir sava – absolūti unikāla vieta gan vecāku atbalsta sistēmā, gan bērna izaugsmes ceļā. Es negribu vienu vai otru minimizēt vai padarīt lielāku.
Kāds ir bijis Jēkaba ceļš uz iekļaujošo izglītību?
Ar pirmsskolas izglītības iestādi man jāatzīst, ka mums ļoti paveicās. Sākumā mēs bijām vienā bērnudārzā, kur mēs varējām redzēt, ka dārziņa vadībai bija savs priekšstats par to kam un kā ir jānotiek. Tas bija foršs priekšstats, un viņi bija atvērti, uz sadarbību orientēti. Sākotnēji vienā grupiņā mums bija labi, bet pēc tam, mainoties pedagoģiskajam sastāvam, mēs redzējām, ka cilvēkiem nav zināšanu, ko ar to bērnu darīt. Viņi nezināja kā bērnu integrēt, un mēs visu laiku viņiem traucējām. Arī Jēkabs tur nejutās labi. Mēs nomainījām bērnudārzu. Mēs sekmīgi nonācām dārziņā, kuram bija pieredze ar iekļaujošu vidi, atradām asistentu, un Jēkabs tur labi un veiksmīgi veica savas dārziņa gaitas.
Kas attiecas uz tālāko izglītību, uz skolu – Jēkabs šobrīd ir speciālās izglītības iestādes audzēknis. Tas bija ļoti smags lēmums. Un līdz šim brīdim, kad viņš jau mācās otrajā klasē, neesmu pārliecināta, ka tas bija pareizs lēmums. Bet ir viennozīmīgi skaidrs, ka skolas posmā mūsu valstij vēl ir nenormāli tāls ceļš ejams personāla un kopienas sagatavotībā. Man kā mammai, kura ir vairāk iedziļinājusies šajos jautājumos, ir ļoti skaidri izkristalizējies viedoklis, ka mēs esam ļoti labi sakārtojuši papīrus, bet absolūti bez reāla seguma ikdienā ar jautājumiem, kas attiecas uz iekļauošo izglītību. Uz papīra mums viss ir ļoti skaisti – mums ir plāni, mums ir programmas. Rezultātā ne sabiedrībai, ne pedagoģiskajam sastāvam nav pilnīgi nekāda atbalsta, lai to spētu nodrošināt. Tas ir ļoti, ļoti formāls.
Un ja mēs runājam par iekļaujošo izglītību, tad mūsu valstī vēl arvien ļoti patīk likt kopā bērnus ar mācīšanās traucējumiem un bērnus ar invaliditāti, lai gan – mācīšanās traucējumiem nav nekāda sakara ar invaliditāti. Mācīšanās traucējumi ir ļoti plašam bērnu lokam, un tad tā statistika izskatās pavisam ‘labi’. Bet tas nav stāsts par iekļaujošo izglītību cilvēkam ar invaliditāti. Rezultātā mēs esam saņēmuši ļoti lielu pretestību no veselo bērnu vecākiem par to, ka pēkšņi pedagogiem būs jāņemās ar vienu invalīdu klasē. Un mēs esam noveduši iekļaujošo izglītību līdz sabiedrības šķelšanai tā iemesla dēļ, ka nav sagatavoti pedagogi, nav sagatavots atbalsts personālam, nav sagatavota vide. Man nevajag tālu meklēt… Manas meitiņas skola, kas atrodas mikrorajonā ir akreditēta kā pilnīgi pieejama. Dzīvē tas nozīmē to, ka tur ir uzbrauktuve līdz durvīm. Foajē cilvēki tiek. Tas arī viss. Šis ļoti spilgti parāda mūsu izglītības sistēmas izpratni par vides pieejamību.
Kas tevi neapmierina Jēkaba pieredzē speciālās izglītības iestādē?
Mani galīgi neapmierina ģimenes un pedagoģiskā personāla saziņa, komunikācija. Es esmu gājusi gan pie vadības, gan pie pedagogiem un par šo runājusi, jo mans bērns nespēj pats izstāstīt kā viņam skolā iet. Es redzu kā papīri tiek sakārtoti. Piemēram, mācību plāns un tajā norādītais, ko mans bērns mācās… Kroņa numurs bija 1. klasē. Tika norādīts, ka mācību gada sākumā viņš nav pazinis sev pazīstamus cilvēkus, nav viņus identificējis, lai gan Jēkabs sev pazīstamos cilvēkus atpazīst jau no pusgada vecuma. Viņš smaida visiem, kurus pazīst. Un tad viņi parāda, ka dažu mēnešu laikā viņš šo ir iemācījies. Tas ir absurds! Tas tikai parāda, ka uz papīra varam sarakstīt jebko.
Vai tu domā, ka kādu dienu varētu virzīt Jēkabu iekļaujošajā izglītībā?
Mēs jau pašlaik meklējam variantus. Jēkabs ir sociāli adekvāts cilvēks. Viņam nav nekādu indikāciju, kā rezultātā viņš varētu būt bīstams sev vai citiem. Mēs meklējam variantus, bet tas nav viegli, jo esam lielpilsētā. Mums apkārt ir skolas, kurās ir absolūti nesagatavoti pedagogi, un klasēs ir trīsdesmit un vairāk bērni. Man nav variantu, kā atrast kaut ko labāku. Labākā meklējumi paceļ citu jautājumu – loģistiku, attālumu no skolas līdz mājām. Ir daudz izaicinājumu.
Padalies, lūdzu – kāda ir tava vīra loma jūsu ģimenē?
Mūsu ģimenes vīrieša loma ir tieši tikpat nozīmīga kā mana loma, un, iespējams, ka pat vēl nozīmīgāka. Ir tas stereotips, ka ir daudz šķirto ģimeņu, ja tajās ir bērns ar invaliditāti. Bet jāatzīst, ka es savā dzīvē esmu iepazinusies ar ļoti, ļoti daudzām fantastiskām un pilnām ģimenēm, ar ļoti adekvātiem un foršiem tētiem un tikpat foršām mammām. Savā ikdienā es nevaru akceptēt šo stereotipu, ka ģimenes, kurās ir bērni ar īpašām vajadzībām bieži šķiras. Jautājums par invaliditāti katram no mums, neatkarīgi no dzimuma ir licis daudzas lietas pārvērtēt. Un ja cilvēks ir spējīgs ieskatīties patiesībai acīs, un arī neglaimojošākajai patiesības daļai, kas liek pārvērtēt pamatvērtības… Patiesībā šis ir tāds psiholoģiskais ievainojums, bet ja ar to spēj sadzīvot un tolerēt, tad tur nemaz nav stāsts par cilvēka dzimumu.
Par cilvēka būtību?
Jā, tas ir jautājums par cilvēka būtību. Un atceroties agrīnu periodu mūsu ģimenē – mani pie psihoterapeita aizvilka vīrs, nevis es vīru. Tas parāda viņa spēju risināt lietas, risināt jautājumus.
Un parāda emocionālo inteliģenci…
Jā. Un nemaz nerunājot par to, ka viņš ir uzņēmies lielāko daļu finansiālo rūpju un visu pārējo. Viņš ļoti, ļoti daudz dara ģimenes labā! Mums ir milzīgs atbalsts – gan man, gan bērniem. Šis nu reiz ir jautājums, kas man tomēr šķiet, ka nav saistīts ar bērniem ar īpašām vajadzībām, bet gan ar partnerattiecībām, un ar pieaugušo cilvēku spēju saskarties ar dēmoniem, un ar viņiem strādāt. Mums jau arī neiet viegli, jo mēs abi arī esam pietiekami spilgtas personības. Bet mēs viens otram ļoti piestāvam! (smejas)
Reizēm pamanu, ka ir ģimenes kuras uzsver, ka bērni ar īpašām vajadzībām ļoti daudz dod brāļiem un māsām, ļaujot viņiem izaugt īpaši empātiskiem un pieņemošiem. Citi vairāk uzsver, ka tipiskie bērni, augot blakus brālim vai māsai ar īpašām vajadzībām, daudz ko zaudē…
Šī ir medaļa ar divām pusēm. No vienas puses nenoliedzami tā ir liela trauma. Brāļu, māsu ikdiena un dzīve ir absolūti citādāka kā draugiem. Ja esi saskāries ar invaliditāti jau no agrīna vecuma… Jo mani abi bērni neatceras laiku, kad Jēkaba vēl nebija. Meitiņa, lai arī ir vecāka, Jēkabam piedzimstot bija vēl pietiekami maza. Es, protams, redzu, ka šai situācijai viennozīmīgi ir arī ieguvumi. Es negribētu šo jautājumu par brāļu, māsu attiecībām, ja ģimenē ir bērns ar invaliditāti nedz glorificēt, nedz pārāk noliegt. Šī ir tieši tāda pati trauma kā jebkura cita no traumām ar ko bērnam ir bijis jāsaskaras. Tas paredz daudz ‘uzvilktākus’ vecākus kādos īslaicīgos periodos. Tas paredz izaicinājumus ģimenes ikdienas organizācijā. Tas paredz arī netaisnību par to, ka brālim nav jākārto istabu, bet pārējiem ir. Bet tajā pašā laikā tas paredz arī to, ka ir iespēja izaugt blakus pavisam citādākam pasaules redzējumam. Tas kas mums šķiet pašsaprotami, citiem tas tā nav. Šis iemāca nebaidīties no citādā. Tas iemāca redzēt ne tikai to funkcionālo nespēju, bet tā ir iespēja arī redzēt cilvēcību tajos, kuriem ir citādāki ķermeņi vai citādāka psihe. Tas paredz arī toleranci. Bet cik garš, tik plats.
Arī mūsu neirotipiskajiem bērniem ir jāsaņem atbalstu. Arī mūsu meitiņai kādā brīdī ir vajadzīga kāda terapija. Bet es domāju, ka bērns, kuram jāsadzīvo ar vecāku šķiršanos vai karu, kā mēs to tagad redzam, arī ir nepieciešams atbalsts. Katram ir savas traumas, un katrai traumai ir savi ieguvumi.
Kā Jēkaba ienākšana ģimenē ir mainījusi tevi un tavu vīru – Ēriku?
Mēs esam daudzas lietas iemācījušies redzēt dziļāk. Esam iemācījušies vairāk analizēt, izskaitļot savu dzīvi vairākus soļus uz priekšu. Mums ir zudusi spontanitāte. Pareizāk sakot – spontanitāte ir kļuvusi piezemētāka. Mūsu ģimenes stāsts nav tāds, ka fiksi ielecam mašīnā un aizlaižam uz kaut kurieni brīvdienās. Mums ir jādomā, kur paliksim, vai mēs tur varēsim tikt ar ratiem. Mūsu pagājušā gada atklājums bija braukšana ar kalna slēpēm. Mēs to nekad nebijām darījuši, jo Jēkabs ir ratņkrēslā. Un līdz pagājušajam gadam kalna slēpes ar ratiņkrēslu bija pavisam nesavienojamas lietas. Mums ir tas princips, ka mēs cenšamies darīt tās lietas, kas ir pieejamas visai ģimenei, tajā skaitā Jēkabam.
Kā mēs esam mainījušies kā cilvēki… Redzi, mēs dzīvojam savas vienīgās dzīves. Es nevaru pateikt, vai citos apstākļos es būtu augusi savādāk. Tie visi ir izaicinājumi ar kuriem mums ir jāsadzīvo. Es negribētu teikt, ka bērna invaliditāte ir tas dižākais, kas mums licis kā cilvēkiem augt. Mums, kā ikvienam, ir savas sliktās un ne tik sliktās puses. Mēs esam atraduši daudzas lietas par kurām ir vērts kreņķēties, un daudzas par kurām nav jēgas kreņķēties. Tāpat mēs iekrītam grāvjos. Tāpat mums ir labās dienas un ne tik labās dienas.
Mēs nevaram padarīt par nebijušu šo visu. Tā ir daļa no mūsu ikdienas. Man liekas, ka viens no lielākajiem izaicinājumiem ir saglabāt to normalitāti, veselo saprātu, nekļūt par čīkstētāju, nekļūt par to, kuram visu laiku viss ir slikti. Es pati esmu diezgan skarbs un tiešs cilvēks. Un tā rezultātā es reizēm no tā ciešu. Man diezgan lielu alerģiju izraisa mūžīgo ciešanu koncepts. Es gan nekādā gadījumā negribu minimizēt vai padarīt nebūtisku vai mazāk svarīgu to attieksmi pret dzīvi, kas varbūt ir citiem cilvēkiem līdzīgos apstākļos. Bet es zinu, ka man nekad nederētu tas koncepts – man ir slikti, žēlojiet mani!
Tā ir tava attieksme kopumā pret dzīvi, vai ne?
Es esmu izdzīvojusi Jēkaba pirmo dzīves gadu ar sajūtu, ka viss ir slikti, un visiem mani ir jāglābj. Arī vīram. Nu, nav nevienam mani jāglābj! Tā ir tikai mana atbildība nonākt līdz kaut cik adekvātam līmenim, lai es un mana ģimene spēj funkconēt.
Vai tev ir kāda globāla atbilde – kādēļ šis viss notika?
Es laikam neesmu īstais cilvēks, kuram uzdot šo jautājumu. Es ļoti racionāli saprotu, kādēļ šie bērni nonāk mūsu ģimenēs, un kādēļ agrāk viņu nebija tik daudz. Es pietiekami daudz zinu par medicīnas attīstību, par izglābtajiem jaundzimušajiem un tā tālāk. Es ļoti labi apzinos, ka 20 gadus agrāk Jēkabs nebūtu izdzīvojis. Šāda ikdiena kāda ir mums, nāk līdzi ar medicīnas attīstību, ar pasaules izmaiņām.
Protams, šie bērni māca. Protams, viņi ir skolotāji. Bet es neesmu tā mamma, kura šo visu gribētu glorificēt. Ir tā kā ir . Tas nav viegli. Jā, tas mūs maina un māca. Vai tas mums ļauj saglabāt veselo saprātu, lai neiekristu kādās pārmērībās? Noteikti! Vai tam ir liela jēga pasaules kartē? Noteikti! Bet es visiem tuviniekiem vienmēr cenšos atgādināt, ka Jēkabs vispirms ir bērns! Viņš ir cilvēks! Viņam tieši tāpat kā citiem bērniem vajag multenes, paluņoties, ir vajadzīgas intereses. Jā, viņam vajag ļoti daudz palīdzības. Bet tas nav stāsts tikai par viņu. Es ceru, ka mēs kā sabiedrība redzēsim šos cilvēkus kā personības, nevis kā invalīdus.
Kā tu raksturotu Jēkabu, ja mēs atmestu malā viņa īpašās vajadzības?
Jēkabs ir baigais šķelmis ar zaļām acīm un blondiem matiem. Viņš ir koķetētājs, diezgan izlutināts čalis, kuram ļoti garšo saldumi, saldējums. Viņam ļoti patīk mūzika un blondīnes. Jēkabs dzīvi tver diezgan viegli un dzīvespriecīgi. Viņš spēj ļoti viegli identificēt, kas tiešām ir grūti, un kad tiešām ir jāraud, lai liktu kaut kā sevi manīt. Viņš ir arī viens no mūsu ģimenes mierīgākajiem, harmoniskākajiem un līdzsvarotākajiem cilvēkiem. Īsumā – ļoti foršs puika!
Intervijas autore – Elīna Bataraga
Foto no personīgā arhīva
